dysfunksjonell.no
30Jan/172

“Det er ditt ansvar”

Så sitter jeg her igjen da. Fortvilelsen når meg til langt oppover ørene, og jeg kan ikke gjøre noe. Jeg får ikke tenke på meg selv, men jeg må hele tiden tenke på andre. I hvilken verden går denne balansen i null? Jeg er tynnslitt, jeg har ikke mer å gå på, og all hjelpen jeg får er: «Det er ditt ansvar». Mens jeg sitter her, alene og fullstendig oppslukt av dette mørket, skal jeg puste, jeg skal fungere, jeg skal leve og jeg skal utføre oppgaver nødvendig for at jeg skal ha det bra, og for at andre skal ha det bra. Hvordan er det i det hele tatt mulig?

Når du, som funksjonsfrisk (jeg misliker betegnelsen), føler at eneste utvei for å overleve og komme deg gjennom hverdagen er å sykemelde deg - hvordan kan det da være rettferdig at jeg, som funksjonshemmet, forventes å skulle bite tenna sammen og fortsette selv om psyken kapitulerer som følge av overbelastning? Jeg, som ikke bare har ansvar for meg selv og min egen hverdag, men også assistentene mine og deres arbeidshverdag? Hvorfor kan ikke jeg, som kanskje trenger det litt mer enn deg fordi jeg har andre eller fler utfordringer enn du har, få lov til å ta en timeout, en pust i bakken? Hvorfor får ikke jeg sjansen til å hente meg inn igjen? Joda, jeg har ansvar for eget liv, akkurat som du - forskjellen mellom oss er at jeg også er pålagt å ha ansvar for andre i tillegg. Pålagt. Jeg har ikke valgt dette selv. Ikke på noen måte. Det du kanskje tar for gitt, at du kan slenge med dørene, be verden om å reise til helvete, være alene, gråte i dagevis.. det kan ikke jeg, for jeg må ta hensyn. Må alltid ta hensyn. At jeg bare eksisterer i stedet for å leve, det er mitt eget ansvar? Hva med det faktum at jeg er avhengig av andre mennesker for å kunne leve, for å kunne eksistere?

Den ubehagelige siden av det hele er jo at jeg sitter her med en rimelig alvorlig diagnose, en diagnose som en gang for lenge siden var en sikker dødsdom innen mine to første leveår. Jeg er ikke mer naiv enn at jeg skjønner at det vil komme en dag når jeg ikke lenger orker å gjøre de tingene som gjør livet mitt verdt å leve. Det kommer en dag når kroppen min ikke vil henge med lenger, når hverdagen min vil bestå av å sitte hjemme og motta assistanse til absolutt alt, kanskje til og med fra en sykehusseng. Jeg vet dette, selv om dette er tanker jeg velger å skyve så langt bak i hjernen som overhodet mulig. Jeg lar ikke situasjonen min definere hvilket liv jeg skal leve, men den dagen kan være nærmere enn jeg vil å innse. Å da sitte her, og vite at jeg ikke får leve livet mitt når jeg faktisk har det, det knuser meg. Jeg får ikke leve livet mitt fordi andre bestemmer på mine vegne at det ikke er like viktig som andres liv og hverdag? Jeg tar gjerne ansvar for mine egne handlinger, og dumme avgjørelser, men hvordan kan jeg være ansvarlig for valgene andre tar på mine vegne via sine handlinger? Hvordan kan det være rettferdig?

Hva skjer den dagen jeg gir opp, ikke orker mer? Den dagen jeg blir alvorlig fysisk syk av dette, for jeg vet godt at psyken min henger sammen med hvor lett jeg blir syk? Den dagen jeg velger å ikke lytte til at kroppen sier «nok nå» når jeg drikker alkohol? Den dagen jeg ikke lenger orker å føle på at jeg ikke har noen som setter meg først, har meg som første prioritet? Hva skjer egentlig den dagen? Når det faktisk er for sent å redde meg? Hva skjer da?

Det ligger så mange «steiner» på meg at jeg ikke får puste. Jeg får ikke puste!

8Apr/160

Forbannelsen BPA

Jeg er så lei. Så uendelig lei. Jeg fatter ikke at det skal være så vanskelig å utføre en jobb, at det skal være et tema overhodet at man skal gjøre en god jobb, at man som personlig assistent burde ha sin arbeidsleder som førstepri når man er på jobb. Jeg fatter det rett og slett ikke. Kan hende det er lett for meg å si, siden jeg er i den situasjonen jeg er i, men man kommer jævlig langt med normal folkeskikk og sunn fornuft? For tiden lever jeg i et aldri så lite smertehelvete, delvis fordi jeg har hjelpemidler som suger (og som jeg ikke får gehør for), delvis fordi enkelte ikke interesserer seg for mitt ve og vel overhodet, ikke gidder ta ansvar for egen læring og dermed påfører meg smerter - vel vitende om at det er den faktiske konsekvensen. Jeg vet ikke om jeg skal gi opp, grine eller bli sint, men jeg fatter ikke at det må være nødvendig. Hadde jeg jobbet som personlig assistent, hadde mitt mål vært å bli best mulig kjent med min arbeidsleder, stille spørsmål for å få forståelse for hva arbeidslederen min ville, og så gjøre mitt ytterste for å gjøre en god jobb. Hadde arbeidslederen min hatt det dårlig på grunn av meg, så hadde jeg skammet meg. Virkelig skammet meg.

Jeg er arbeidsleder. Jeg har hatt BPA i mer enn 12 år, og jeg har vært borti mange ulike mennesker i løpet av disse årene. Noen mennesker er gudegaver. Andre mennesker burde overhodet ikke jobbe med andre mennesker, og slett ikke med assistanse. Folk er forskjellige, og folk slutter ikke å overraske meg - på en negativ måte. Når jeg blir virkelig glad inni meg fordi en assistent vasker henda etter å ha vært på toalettet, da er noe alvorlig galt.

Min drømmeassistent er en som skjønner at han eller hun er her for å være mine armer og bein, en forlengelse av meg, en som kan sette seg selv igjen utenfor døra når vakta starter. En som skjønner at man som assistent skal være i bakgrunnen, nesten litt usynlig, men likevel ha overblikk og være tilgjengelig når jeg trenger et ekstra sett armer. En som er ydmyk, som skjønner at dette er min leilighet, min hverdag og mitt liv, som respekterer at man som fremmed kommer inn i et liv som assistent - ikke overformynder. De finnes, jeg vet det fordi jeg har fler av dem i livet mitt.

26Oct/150

Prosessen er i gang!

Jeg leter etter assistenter, bare for å fortelle hva som skjer når det ikke er helg. Igjen. Det hele er litt merkelig. Jeg har en helt annen innstillingen til prosessen denne gangen enn jeg har hatt tidligere. Jeg tror det er det at jeg er på et annet sted i livet enn jeg var sist. Jeg har det generelt mye bedre. Denne gangen har jeg bestemt meg for å løse de evinnelige problemene med at jeg mangler folk, og denne gangen skal det funke. Jeg er fortsatt kritisk til søknadene jeg får, jeg er veldig bevisst på hva jeg leter etter og selvfølgelig hva jeg ikke leter etter, jeg tenker langsiktig og er ute etter løsninger som ikke fører fler problemer med seg. Akkurat nå har jeg fire intervjuer på tapetet for de nærmeste dagene, og magefølelsen er god. I tillegg har jeg funnet to lovende jenter som skal jobbe helg hos meg, og det vil også lette en god del på trykket. For første gang på rimelig lenge er jeg oppstemt rundt denne prosessen, og det er vel en god forutsetning for å lykkes?

1Apr/151

Ordner det seg aldri?

Det går mot sommer. Dagene raser avgårde, og jeg syns stadig vi starter på en ny måned. Er det meningen at tiden skal gå så fort? Jeg stresser. Av en eller annen merkelig grunn har jeg trodd at dette med assistanse var noe som skulle ordne seg etterhvert. Noe som skulle bli stabilt, og relativt problemfritt. At hverdagene liksom skulle begynne å gå av seg selv. Sånn er det jo overhodet ikke. Akkurat når jeg tror at ting er i ferd med å ordne seg, så kommer oppsigelsene jeg ikke helt forventet og atter en gang sitter jeg fast i synkemyra. Og det på samme tid som jeg må godkjenne ferieønsker for juni-august. Jeg stresser. Nå har det snart gått to år, og jeg skjønner ikke helt hvordan jeg skal få endene til å møtes, hverken på den ene eller den andre måten.

Jeg skjønner iallfall at de planene jeg hadde for sommeren bare er å glemme, og det føles ikke så veldig bra egentlig. Jeg hadde sett frem til å ta en tur sørover for å treffe venner, og slappe av litt igjen, men det er ikke gjennomførbart. Å leve på halv åtte er ikke noe jeg unner noen.

I dag la jeg ut en ny stillingsannonse, så får vi se hvor mange søkere jeg får denne gangen. Jeg trenger folk, gode assistenter, men folk flest skjønner ikke hvor mange faktorer som spiller inn for at man kan begynne å jobbe her. Jeg kan ikke ansette hvem som helst, det må klaffe, man må ha egenskapene som trengs, og så er det jo endel andre ting som spiller inn. Det er som et puslespill med 1000 brikker, kastet utover en stue, og jeg skal finne alle brikkene som danner bildet igjen.