dysfunksjonell.no
30Nov/190

“I natt når snøen laver ned…”

Om ikke mange dager er vi atter en gang i desember, og snart må man igjen lære seg å skrive et nytt årstall. Jeg mener fremdeles at håpet er lysegrønt og har derfor tenkt å gi adjektivkalenderen et nytt forsøk, i håp om at det blir flere enn fem luker i år. Jeg har spurt André om vi kan gi det et nytt forsøk, men om han ikke har tid eller lyst, så ber jeg Internett om hjelp.

Desember ja. Mon tro om jeg skulle forsøke å sende et ønske i retning Nordpolen igjen? Ønsket ville vært noe ganske annet enn det var både i 2006 og i 2015, for i så fall ville det vært en hverdag uten assistanse. Frustrasjonen min står i taket, og jeg er så uendelig lei av å måtte forholde seg til mennesker ikke klarer å forstå viktigheten av at mitt liv er mitt! Ikke nok med det, men jeg har ikke mindre enn åtte fremmede mennesker på tur inn mens jeg skriver dette, og jeg fatter ikke hvordan jeg skal klare å bli kjent med, lære opp og være en god leder for alle disse menneskene, når jeg holder på å gå i oppløsning både fysisk og psykisk. I hele går trillet tårene nærmest ukontrollert, og hva fikk jeg igjen for det? Hodepine.

La oss håpe at desember bringer noe positivt også, noe som gir meg litt gnist og litt glede. Det kan jo hende at julenissen har et eller annet i ermet?

22Nov/190

Oh, all the feels…

I dag tok jeg meg selv i å tenke at det nok stemmer at jeg har fylt 40, selv om jeg liker å tro at jeg fremdeles er 25, når jeg satt der med kaffekoppen og ei lefse. Hva har skjedd, liksom? Jeg kjenner meg selv ganske godt, denne assistanseutfordringen har lært meg mye om meg selv, gitt meg selvinnsikt om du vil, og etter å ha vært singel i ...6,5 år begynner jeg å bli klar for noe nytt, noe spennende. Jeg savner visst nærhet, en å snakke med, en å dele hverdagene med. Eller gjør jeg egentlig det?

En gang for lenge siden var jeg ei ganske naiv og godtroende jente som alltid bar følelsene utenpå klærne. Jeg forelska meg i hytt og gevær, det er bare å lese gamle innlegg, og alt sammen var en virvelvind av følelser som kom og gikk like ofte som folk vanligvis bytter undertøy. Ganske slitsomt, om jeg ikke husker helt feil. Mange år har gått siden det, og selv om det har skjedd at hjertet har banket litt ekstra når blikket mitt har møtt de isblå øynene, jeg har blitt svett i hendene og varm i kinnene av de små kjærtegnene som da betydde så mye... så vet jeg ikke lenger hvordan jeg skal forholde meg til tanken på å slippe et menneske inn igjen. Helt inn.

Jeg tror jeg har skrevet om disse tankene, denne usikkerheten, før - men jeg kan ikke huske om jeg kom så langt at jeg faktisk postet innlegget. Jeg har liksom blitt komfortabel med meg selv? I mitt eget selskap på en måte? Da jeg var 23 år og nysingel trodde jeg at jeg var dømt til et liv der ingen noensinne ville ha meg igjen, at jeg hadde hatt sex for siste gang og at livet praktisk talt falt i grus, da min daværende forlovede var utro med en av mine venninner og forlot meg i "blårøyken". Slik ble det jo (selvfølgelig) ikke, og mye har skjedd siden den gang. Noe har blitt foreviget her, og andre ting har jeg bevisst valgt å holde for meg selv av åpenbare grunner. Og nå som jeg faktisk kjenner på følelsen av å være klar for noe nytt, så kjenner jeg også på skrekken ved å skulle bli kjent med et annet menneske, la oss kalle ham "Ole", på den måten igjen. Én ting er sex. Sex for sexens skyld. En annen ting er å slenge følelsene på bordet, satse alt og virkelig ikke ha en anelse om hva den andre har på hånden!

Lenge, og til mange, har jeg sagt at jeg er et komplisert menneske; jeg er delt nøyaktig på midten, der den ene siden er fornuften og den andre følelsene - den der velkjente engelen og djevelen. Jeg har ingen problemer med å tenke rasjonelt, eller å innse at følelsene jeg kjenner på ikke nødvendigvis har rot i virkeligheten, men den indre konflikten er likevel i aller høyeste grad reell og på grensen til å være et problem. Jeg liker å ha en plan, og helst ikke bare en plan A og en plan B, men også en plan C, D, E og F. I tillegg til en plan for planen, sånn i tilfelle den skulle svikte. Det er greit å være forberedt, ikke sant? Aller helst på det verste? Jeg driver meg selv fra vettet. Lett.

Jeg lever dette livet da, der jeg er avhengig av andre mennesker for å kunne gjøre de tingene andre tar for gitt. Jeg har ikke problemer med det, utover at BPA på ingen måte fungerer optimalt, men det har jo vist seg gang på gang at andre har det. Hva skjer den dagen "Ole" finner ut at livet med meg, og assistenthverdagen min, ikke var helt som han hadde sett for seg? Jeg vet jo at jeg kommer til å tviholde på assistansen jeg har, for jeg har allerede tråkka i fella hvor mitt hjertes utkårede snakket meg etter hånden fordi han trodde jeg hadde det bedre i en hverdag der han var den som fungerte som assistent, og dermed viste seg å være en helt annen enn den jeg hadde gått rundt i seks år og trodd var bestevennen min da jeg plutselig var 33 år og nysingel igjen... og den fella akter jeg ikke å gå i igjen - om det kan unngås. Så hva står jeg igjen med? Et liv og en hverdag hvor "Ole" ikke bare må takle en bedre halvdel som kanskje ikke er spesielt mye bedre enn en kvart, iallfall ikke fysisk, men også opptil flere femte hjul på vogna? Jeg vet ikke, jeg. Kan hende det er bedre å bare rusle videre på livets kronglete geitesti alene og holde kortene tett til brystet, det er tross alt langt mindre å tape på den måten.

30Jan/172

“Det er ditt ansvar”

Så sitter jeg her igjen da. Fortvilelsen når meg til langt oppover ørene, og jeg kan ikke gjøre noe. Jeg får ikke tenke på meg selv, men jeg må hele tiden tenke på andre. I hvilken verden går denne balansen i null? Jeg er tynnslitt, jeg har ikke mer å gå på, og all hjelpen jeg får er: «Det er ditt ansvar». Mens jeg sitter her, alene og fullstendig oppslukt av dette mørket, skal jeg puste, jeg skal fungere, jeg skal leve og jeg skal utføre oppgaver nødvendig for at jeg skal ha det bra, og for at andre skal ha det bra. Hvordan er det i det hele tatt mulig?

Når du, som funksjonsfrisk (jeg misliker betegnelsen), føler at eneste utvei for å overleve og komme deg gjennom hverdagen er å sykemelde deg - hvordan kan det da være rettferdig at jeg, som funksjonshemmet, forventes å skulle bite tenna sammen og fortsette selv om psyken kapitulerer som følge av overbelastning? Jeg, som ikke bare har ansvar for meg selv og min egen hverdag, men også assistentene mine og deres arbeidshverdag? Hvorfor kan ikke jeg, som kanskje trenger det litt mer enn deg fordi jeg har andre eller fler utfordringer enn du har, få lov til å ta en timeout, en pust i bakken? Hvorfor får ikke jeg sjansen til å hente meg inn igjen? Joda, jeg har ansvar for eget liv, akkurat som du - forskjellen mellom oss er at jeg også er pålagt å ha ansvar for andre i tillegg. Pålagt. Jeg har ikke valgt dette selv. Ikke på noen måte. Det du kanskje tar for gitt, at du kan slenge med dørene, be verden om å reise til helvete, være alene, gråte i dagevis.. det kan ikke jeg, for jeg må ta hensyn. Må alltid ta hensyn. At jeg bare eksisterer i stedet for å leve, det er mitt eget ansvar? Hva med det faktum at jeg er avhengig av andre mennesker for å kunne leve, for å kunne eksistere?

Den ubehagelige siden av det hele er jo at jeg sitter her med en rimelig alvorlig diagnose, en diagnose som en gang for lenge siden var en sikker dødsdom innen mine to første leveår. Jeg er ikke mer naiv enn at jeg skjønner at det vil komme en dag når jeg ikke lenger orker å gjøre de tingene som gjør livet mitt verdt å leve. Det kommer en dag når kroppen min ikke vil henge med lenger, når hverdagen min vil bestå av å sitte hjemme og motta assistanse til absolutt alt, kanskje til og med fra en sykehusseng. Jeg vet dette, selv om dette er tanker jeg velger å skyve så langt bak i hjernen som overhodet mulig. Jeg lar ikke situasjonen min definere hvilket liv jeg skal leve, men den dagen kan være nærmere enn jeg vil å innse. Å da sitte her, og vite at jeg ikke får leve livet mitt når jeg faktisk har det, det knuser meg. Jeg får ikke leve livet mitt fordi andre bestemmer på mine vegne at det ikke er like viktig som andres liv og hverdag? Jeg tar gjerne ansvar for mine egne handlinger, og dumme avgjørelser, men hvordan kan jeg være ansvarlig for valgene andre tar på mine vegne via sine handlinger? Hvordan kan det være rettferdig?

Hva skjer den dagen jeg gir opp, ikke orker mer? Den dagen jeg blir alvorlig fysisk syk av dette, for jeg vet godt at psyken min henger sammen med hvor lett jeg blir syk? Den dagen jeg velger å ikke lytte til at kroppen sier «nok nå» når jeg drikker alkohol? Den dagen jeg ikke lenger orker å føle på at jeg ikke har noen som setter meg først, har meg som første prioritet? Hva skjer egentlig den dagen? Når det faktisk er for sent å redde meg? Hva skjer da?

Det ligger så mange «steiner» på meg at jeg ikke får puste. Jeg får ikke puste!

8Apr/160

Forbannelsen BPA

Jeg er så lei. Så uendelig lei. Jeg fatter ikke at det skal være så vanskelig å utføre en jobb, at det skal være et tema overhodet at man skal gjøre en god jobb, at man som personlig assistent burde ha sin arbeidsleder som førstepri når man er på jobb. Jeg fatter det rett og slett ikke. Kan hende det er lett for meg å si, siden jeg er i den situasjonen jeg er i, men man kommer jævlig langt med normal folkeskikk og sunn fornuft? For tiden lever jeg i et aldri så lite smertehelvete, delvis fordi jeg har hjelpemidler som suger (og som jeg ikke får gehør for), delvis fordi enkelte ikke interesserer seg for mitt ve og vel overhodet, ikke gidder ta ansvar for egen læring og dermed påfører meg smerter - vel vitende om at det er den faktiske konsekvensen. Jeg vet ikke om jeg skal gi opp, grine eller bli sint, men jeg fatter ikke at det må være nødvendig. Hadde jeg jobbet som personlig assistent, hadde mitt mål vært å bli best mulig kjent med min arbeidsleder, stille spørsmål for å få forståelse for hva arbeidslederen min ville, og så gjøre mitt ytterste for å gjøre en god jobb. Hadde arbeidslederen min hatt det dårlig på grunn av meg, så hadde jeg skammet meg. Virkelig skammet meg.

Jeg er arbeidsleder. Jeg har hatt BPA i mer enn 12 år, og jeg har vært borti mange ulike mennesker i løpet av disse årene. Noen mennesker er gudegaver. Andre mennesker burde overhodet ikke jobbe med andre mennesker, og slett ikke med assistanse. Folk er forskjellige, og folk slutter ikke å overraske meg - på en negativ måte. Når jeg blir virkelig glad inni meg fordi en assistent vasker henda etter å ha vært på toalettet, da er noe alvorlig galt.

Min drømmeassistent er en som skjønner at han eller hun er her for å være mine armer og bein, en forlengelse av meg, en som kan sette seg selv igjen utenfor døra når vakta starter. En som skjønner at man som assistent skal være i bakgrunnen, nesten litt usynlig, men likevel ha overblikk og være tilgjengelig når jeg trenger et ekstra sett armer. En som er ydmyk, som skjønner at dette er min leilighet, min hverdag og mitt liv, som respekterer at man som fremmed kommer inn i et liv som assistent - ikke overformynder. De finnes, jeg vet det fordi jeg har fler av dem i livet mitt.