dysfunksjonell.no
27Apr/210

Hva skjedde med 2020?

Plutselig hadde det gått mer enn et år siden jeg sist delte tankene mine med omverdenen, og bloggen har ligget fullstendig brakk. Jeg har liksom ikke hatt verken energi eller overskudd til å dele noe, selv om hodet har vært så fullt at det har truet med å eksplodere. Tidvis har jeg knapt visst mitt eget navn eller hvor jeg befant meg hen. Mye har skjedd siden januar 2020, verdensomspennende pandemier og den slags, absolutt selvmord av det sosiale livet mitt. Det ene som viser seg å være mer eller mindre konstant i livet mitt, er mangelen på en fungerende assistanseordning. Der har jeg intet nytt å melde (selv om jeg kan røpe at det kommer et lengre innlegg om temaet i løpet av de neste dagene).

Jeg tenkte jeg skulle forsøke å oppsummere 2020 på et vis da, for det har jo skjedd endel ting selv om jeg har sittet hjemme i leiligheten min. I mai skulle jeg egentlig reise til Dublin igjen, men det satte jo pandemien en rask stopper for og turen ble avlyst på ubestemt tid. Whiskyinteressen har vokst i takt med whiskysamlingen, eller kanskje det er omvendt, og jeg har lært uendelig mye i løpet av dette året. Jeg har deltatt på veldig mange virtuelle smakinger og festivaler. Jeg har bygget nettverk og blitt kjent med fantastiske mennesker over hele verden. Jeg har startet min egen whiskyblogg, jeg har skrevet en artikkel for Irish Whiskey Magazine som ble publisert i fjor høst, jeg har fullført nivå én av WSET Award in Spirits og venter på å starte på nivå to. Jeg har hatt min egen "one hour of fame" i form av en live whiskychat med Inverurie Whisky Shop, blitt nevnt i vakre ordlag i et tilhørende blogginnlegg og fått utrolig god feedback i etterkant. Jeg har til og med laget min egen merchandise som ble utsolgt på én dag!

Som jeg har snakket om så mange ganger før, så går jeg jo med denne drømmen i magen om å kunne flytte til mitt elskede Irland. I mange år har jeg utsatt å starte prosessen fordi jeg har vært så redd for å finne ut at det ikke vil la seg gjøre, og det vet jeg ikke om jeg kan takle. Når pandemien kom bestemte jeg meg for å hoppe i det, hva ellers skulle jeg bruke tiden min på? Så jeg pustet liv i en GoFundMe jeg lagde for noen år tilbake, og har satt meg et mål om å realisere drømmen i løpet av de neste fem årene. Alle monner drar, vel?

Hvis jeg klarer alt dette uten tilstrekkelig assistanse, så er det litt vondt å tenke på hvor mye jeg kunne oppnådd om jeg hadde hatt assistansen jeg trenger. Om ingen andre er, så er jeg i det minste stolt av meg selv. Jeg kunne tatt over verden. Til helvete med resten.

18Jan/200

A for Assistanse

Om en drøy uke er det tid for Bergen Beer & Whisky Festival, og det som skulle bli min første tur tilbake til Bergen siden jeg var ei litta jentunge. Slik ble det selvsagt ikke, da assistenten som hadde sagt seg villig til å bli med bestemte seg for å si opp jobben sin. Vedkommende skal ha creds for å ha jobba oppsigelsestiden sin, tenk det, creds for å gjøre noe som burde være selvsagt, men jeg skulle ønske jeg hadde sluppet å avbestille turen jeg hadde sett sånn frem til. Det føles bittert. Litt sårt på en måte. Litt fordi jeg spurte flere ganger om assistent var heeelt sikker før jeg faktisk betalte alt som skulle betales, men også fordi assistent fortsetter livet sitt som om ingenting har skjedd, mens jeg sitter igjen i blårøyken som så mange ganger før.

På mandag starter en ny runde med "Gjett om assistenten blir værende!", og en ny periode med å bli kjent, opplæring, fysisk og psykisk blottlegging, smerter og frustrasjon setter i gang. 2020 har så langt vist seg å bli et steg tilbake fra 2019, som i etterkant viste seg å slett ikke bli så ille, og 18 dager ut i januar har jeg vært syk i to uker. Det hele burde vært et realityshow, sendt på TV i beste sendetid. Ingen kan påstå at ikke hele jævla greia til en viss grad er tragikomisk.

Drammen ble det vendepunktet i livet mitt jeg så sårt trengte, men at det bare skulle bli en smak på alle mulighetene jeg kunne fått... det har jeg vanskeligheter med å svelge. To tredjedeler ut i januar innser jeg omsider at jeg ikke kan planlegge ting, ikke melde meg på eller booke ting, for det ender bare opp i en enorm skuffelse, som en hard knyttneve i mellomgulvet.

Skål da dere, skål for det som skulle vært livet mitt.

11Jan/200

P for Personlig

134 dager i Drammen nå. Jeg har fortsatt ingen god assistanseordning, den er på langt nær komplett. For sikkerhets skyld er flere syke eller sykemeldte, og jeg har i praksis én person i jobb når jeg skriver dette. Slike rekrutteringsproblemer må det meldes fra om til kommunen, selvfølgelig, det er jo tross alt de som betaler for denne tjenesten og skal sørge for at ting går forsvarlig for seg. Kommunen skremmer dritten ut av meg. Sånn har det alltid vært. Maktsyke mennesker som elsker å trampe på folk som trenger hjelp, samtidig som de ser ned på dem og hånler. Slik var kommunen jeg vokste opp i. Slik var Trondheim kommune i enkelte tilfeller, selv om jeg store deler av tiden min som skaptrønder hadde en fantastisk saksbehandler som aldri gjorde meg noe vondt. Brent barn osv., men da jeg møtte Drammen kommune for noen dager siden ble jeg positivt overrasket. Tross feber og forkjølelse, dette var mennesker som fremstod varme og forståelsesfulle!

Jeg ble satt i kontakt med hjemmesykepleien, hjemmetjenesten eller hva pokker det heter, jeg bryr meg ikke, jeg liker det ikke, jeg er da for faen ikke syk!... for å sammen med dem kanskje kunne finne en løsning på denne akuttsituasjonen jeg står i. Akutt. Ja, jøss. Alt i meg roper og skriker at det er helt feil tilnærming, men jeg viste velvilje og gikk med på å eventuelt bruke disse som en nødløsning frem til jeg har flere assistenter tilbake på jobb. De skal iallfall ikke få bruke dét i mot meg, at jeg nekter å samarbeide.

I går kom førstemann, angivelig ei som hadde jobbet i hjemmesykepleien en stund. Et vilt fremmed menneske. Som attpåtil bøyde seg frem og snakket ekstra høyt til meg, som om jeg var blind, døv og 70 år gammel. Hun var her sammenhengende i seks timer, og siden jeg både er forkjøla og kun har én fersk assistent på jobb fikk hun se hvordan hostemaskina skal brukes, og hvordan man setter meg i stolen. Resten av tiden satt hun i sofaen og trykket på telefonen sin. Greit nok. Litt senere hadde jeg nok et møte med hjemmesykepleien, hjemmetjenesten, what not, og fikk vite at hun ikke ønsket å komme tilbake på søndag fordi hun hadde blitt vettskremt av hostemaskina og fant det uakseptabelt at jeg måtte løftes. Skal ikke hjemmesykepleien være vant til maskiner? Uansett, på møtet kom det frem at ingen av folka de hadde planlagt å sette inn kan - eller vil - løfte, fordi det strider mot kontrakt, HMS og fandens oldemor, og så kom spørsmålet: "...kan du ikke ta smertestillende slik at du kan bruke forflytningshjelpemidler?" Kroppen min er tydelig full av feilstillinger, leddene mine kan hverken bøyes eller strekkes veldig mye, og jeg har vært i kontakt med både ergo- og fysioterapeut som begge bekreftet at vi gjør ting med god teknikk, og på den måten som fungerer best for meg og min kropp, samtidig som det ikke utgjør en fare for de som assisterer meg. Unnskyld, men hadde du akseptert å ta smertestillende mens jeg drar skulderen din ut av ledd, eller påfører deg tidenes overtråkk? Jeg hadde planer om å være føyelig, men da klarte jeg ikke lenger å holde kjeft og spurte om hun hørte hvor utrolig dumt det hun sa var? Videre kunne de jo fortelle at i tilfeller hvor ikke forflytningshjelpemidler kan brukes, så blir "brukerne" (gud, som jeg hater det ordet) liggende i senga. Hvor lenge da? I ukevis? Hun kikket i bordet.

Personlig syns jeg det er helt utrolig at fagfolk, disse menneskene som skal utgjøre det sikkerhetnettet som skal fange oss opp og hjelpe oss når vi trenger det aller mest, består av iskalde, kyniske bedrevitere som ikke har noen sperrer mot å foreslå medisinering for å kunne takle unødvendige skader? Helse og omsorg, hvor hen? Omsorg? Virkelig? I min verden er dette et overgrep og det gjør meg så eitrende forbannet. Jeg er ikke redd for å tale min egen sak, overhodet ikke, men hjertet mitt blør for alle de som ikke har noen i ryggen, som ikke klarer eller tør å tale egen sak, og nok en gang kjenner jeg at jeg vil spytte på alle som gjentatte ganger forsøker å fortelle meg hvor fantastisk helsevesenet i Norge er.

Norge. Ett av verdens rikeste land.

30Nov/190

“I natt når snøen laver ned…”

Om ikke mange dager er vi atter en gang i desember, og snart må man igjen lære seg å skrive et nytt årstall. Jeg mener fremdeles at håpet er lysegrønt og har derfor tenkt å gi adjektivkalenderen et nytt forsøk, i håp om at det blir flere enn fem luker i år. Jeg har spurt André om vi kan gi det et nytt forsøk, men om han ikke har tid eller lyst, så ber jeg Internett om hjelp.

Desember ja. Mon tro om jeg skulle forsøke å sende et ønske i retning Nordpolen igjen? Ønsket ville vært noe ganske annet enn det var både i 2006 og i 2015, for i så fall ville det vært en hverdag uten assistanse. Frustrasjonen min står i taket, og jeg er så uendelig lei av å måtte forholde seg til mennesker ikke klarer å forstå viktigheten av at mitt liv er mitt! Ikke nok med det, men jeg har ikke mindre enn åtte fremmede mennesker på tur inn mens jeg skriver dette, og jeg fatter ikke hvordan jeg skal klare å bli kjent med, lære opp og være en god leder for alle disse menneskene, når jeg holder på å gå i oppløsning både fysisk og psykisk. I hele går trillet tårene nærmest ukontrollert, og hva fikk jeg igjen for det? Hodepine.

La oss håpe at desember bringer noe positivt også, noe som gir meg litt gnist og litt glede. Det kan jo hende at julenissen har et eller annet i ermet?