dysfunksjonell.no
18Jan/200

A for Assistanse

Om en drøy uke er det tid for Bergen Beer & Whisky Festival, og det som skulle bli min første tur tilbake til Bergen siden jeg var ei litta jentunge. Slik ble det selvsagt ikke, da assistenten som hadde sagt seg villig til å bli med bestemte seg for å si opp jobben sin. Vedkommende skal ha creds for å ha jobba oppsigelsestiden sin, tenk det, creds for å gjøre noe som burde være selvsagt, men jeg skulle ønske jeg hadde sluppet å avbestille turen jeg hadde sett sånn frem til. Det føles bittert. Litt sårt på en måte. Litt fordi jeg spurte flere ganger om assistent var heeelt sikker før jeg faktisk betalte alt som skulle betales, men også fordi assistent fortsetter livet sitt som om ingenting har skjedd, mens jeg sitter igjen i blårøyken som så mange ganger før.

På mandag starter en ny runde med "Gjett om assistenten blir værende!", og en ny periode med å bli kjent, opplæring, fysisk og psykisk blottlegging, smerter og frustrasjon setter i gang. 2020 har så langt vist seg å bli et steg tilbake fra 2019, som i etterkant viste seg å slett ikke bli så ille, og 18 dager ut i januar har jeg vært syk i to uker. Det hele burde vært et realityshow, sendt på TV i beste sendetid. Ingen kan påstå at ikke hele jævla greia til en viss grad er tragikomisk.

Drammen ble det vendepunktet i livet mitt jeg så sårt trengte, men at det bare skulle bli en smak på alle mulighetene jeg kunne fått... det har jeg vanskeligheter med å svelge. To tredjedeler ut i januar innser jeg omsider at jeg ikke kan planlegge ting, ikke melde meg på eller booke ting, for det ender bare opp i en enorm skuffelse, som en hard knyttneve i mellomgulvet.

Skål da dere, skål for det som skulle vært livet mitt.

11Jan/200

P for Personlig

134 dager i Drammen nå. Jeg har fortsatt ingen god assistanseordning, den er på langt nær komplett. For sikkerhets skyld er flere syke eller sykemeldte, og jeg har i praksis én person i jobb når jeg skriver dette. Slike rekrutteringsproblemer må det meldes fra om til kommunen, selvfølgelig, det er jo tross alt de som betaler for denne tjenesten og skal sørge for at ting går forsvarlig for seg. Kommunen skremmer dritten ut av meg. Sånn har det alltid vært. Maktsyke mennesker som elsker å trampe på folk som trenger hjelp, samtidig som de ser ned på dem og hånler. Slik var kommunen jeg vokste opp i. Slik var Trondheim kommune i enkelte tilfeller, selv om jeg store deler av tiden min som skaptrønder hadde en fantastisk saksbehandler som aldri gjorde meg noe vondt. Brent barn osv., men da jeg møtte Drammen kommune for noen dager siden ble jeg positivt overrasket. Tross feber og forkjølelse, dette var mennesker som fremstod varme og forståelsesfulle!

Jeg ble satt i kontakt med hjemmesykepleien, hjemmetjenesten eller hva pokker det heter, jeg bryr meg ikke, jeg liker det ikke, jeg er da for faen ikke syk!... for å sammen med dem kanskje kunne finne en løsning på denne akuttsituasjonen jeg står i. Akutt. Ja, jøss. Alt i meg roper og skriker at det er helt feil tilnærming, men jeg viste velvilje og gikk med på å eventuelt bruke disse som en nødløsning frem til jeg har flere assistenter tilbake på jobb. De skal iallfall ikke få bruke dét i mot meg, at jeg nekter å samarbeide.

I går kom førstemann, angivelig ei som hadde jobbet i hjemmesykepleien en stund. Et vilt fremmed menneske. Som attpåtil bøyde seg frem og snakket ekstra høyt til meg, som om jeg var blind, døv og 70 år gammel. Hun var her sammenhengende i seks timer, og siden jeg både er forkjøla og kun har én fersk assistent på jobb fikk hun se hvordan hostemaskina skal brukes, og hvordan man setter meg i stolen. Resten av tiden satt hun i sofaen og trykket på telefonen sin. Greit nok. Litt senere hadde jeg nok et møte med hjemmesykepleien, hjemmetjenesten, what not, og fikk vite at hun ikke ønsket å komme tilbake på søndag fordi hun hadde blitt vettskremt av hostemaskina og fant det uakseptabelt at jeg måtte løftes. Skal ikke hjemmesykepleien være vant til maskiner? Uansett, på møtet kom det frem at ingen av folka de hadde planlagt å sette inn kan - eller vil - løfte, fordi det strider mot kontrakt, HMS og fandens oldemor, og så kom spørsmålet: "...kan du ikke ta smertestillende slik at du kan bruke forflytningshjelpemidler?" Kroppen min er tydelig full av feilstillinger, leddene mine kan hverken bøyes eller strekkes veldig mye, og jeg har vært i kontakt med både ergo- og fysioterapeut som begge bekreftet at vi gjør ting med god teknikk, og på den måten som fungerer best for meg og min kropp, samtidig som det ikke utgjør en fare for de som assisterer meg. Unnskyld, men hadde du akseptert å ta smertestillende mens jeg drar skulderen din ut av ledd, eller påfører deg tidenes overtråkk? Jeg hadde planer om å være føyelig, men da klarte jeg ikke lenger å holde kjeft og spurte om hun hørte hvor utrolig dumt det hun sa var? Videre kunne de jo fortelle at i tilfeller hvor ikke forflytningshjelpemidler kan brukes, så blir "brukerne" (gud, som jeg hater det ordet) liggende i senga. Hvor lenge da? I ukevis? Hun kikket i bordet.

Personlig syns jeg det er helt utrolig at fagfolk, disse menneskene som skal utgjøre det sikkerhetnettet som skal fange oss opp og hjelpe oss når vi trenger det aller mest, består av iskalde, kyniske bedrevitere som ikke har noen sperrer mot å foreslå medisinering for å kunne takle unødvendige skader? Helse og omsorg, hvor hen? Omsorg? Virkelig? I min verden er dette et overgrep og det gjør meg så eitrende forbannet. Jeg er ikke redd for å tale min egen sak, overhodet ikke, men hjertet mitt blør for alle de som ikke har noen i ryggen, som ikke klarer eller tør å tale egen sak, og nok en gang kjenner jeg at jeg vil spytte på alle som gjentatte ganger forsøker å fortelle meg hvor fantastisk helsevesenet i Norge er.

Norge. Ett av verdens rikeste land.

30Nov/190

“I natt når snøen laver ned…”

Om ikke mange dager er vi atter en gang i desember, og snart må man igjen lære seg å skrive et nytt årstall. Jeg mener fremdeles at håpet er lysegrønt og har derfor tenkt å gi adjektivkalenderen et nytt forsøk, i håp om at det blir flere enn fem luker i år. Jeg har spurt André om vi kan gi det et nytt forsøk, men om han ikke har tid eller lyst, så ber jeg Internett om hjelp.

Desember ja. Mon tro om jeg skulle forsøke å sende et ønske i retning Nordpolen igjen? Ønsket ville vært noe ganske annet enn det var både i 2006 og i 2015, for i så fall ville det vært en hverdag uten assistanse. Frustrasjonen min står i taket, og jeg er så uendelig lei av å måtte forholde seg til mennesker ikke klarer å forstå viktigheten av at mitt liv er mitt! Ikke nok med det, men jeg har ikke mindre enn åtte fremmede mennesker på tur inn mens jeg skriver dette, og jeg fatter ikke hvordan jeg skal klare å bli kjent med, lære opp og være en god leder for alle disse menneskene, når jeg holder på å gå i oppløsning både fysisk og psykisk. I hele går trillet tårene nærmest ukontrollert, og hva fikk jeg igjen for det? Hodepine.

La oss håpe at desember bringer noe positivt også, noe som gir meg litt gnist og litt glede. Det kan jo hende at julenissen har et eller annet i ermet?

22Nov/190

Oh, all the feels…

I dag tok jeg meg selv i å tenke at det nok stemmer at jeg har fylt 40, selv om jeg liker å tro at jeg fremdeles er 25, når jeg satt der med kaffekoppen og ei lefse. Hva har skjedd, liksom? Jeg kjenner meg selv ganske godt, denne assistanseutfordringen har lært meg mye om meg selv, gitt meg selvinnsikt om du vil, og etter å ha vært singel i ...6,5 år begynner jeg å bli klar for noe nytt, noe spennende. Jeg savner visst nærhet, en å snakke med, en å dele hverdagene med. Eller gjør jeg egentlig det?

En gang for lenge siden var jeg ei ganske naiv og godtroende jente som alltid bar følelsene utenpå klærne. Jeg forelska meg i hytt og gevær, det er bare å lese gamle innlegg, og alt sammen var en virvelvind av følelser som kom og gikk like ofte som folk vanligvis bytter undertøy. Ganske slitsomt, om jeg ikke husker helt feil. Mange år har gått siden det, og selv om det har skjedd at hjertet har banket litt ekstra når blikket mitt har møtt de isblå øynene, jeg har blitt svett i hendene og varm i kinnene av de små kjærtegnene som da betydde så mye... så vet jeg ikke lenger hvordan jeg skal forholde meg til tanken på å slippe et menneske inn igjen. Helt inn.

Jeg tror jeg har skrevet om disse tankene, denne usikkerheten, før - men jeg kan ikke huske om jeg kom så langt at jeg faktisk postet innlegget. Jeg har liksom blitt komfortabel med meg selv? I mitt eget selskap på en måte? Da jeg var 23 år og nysingel trodde jeg at jeg var dømt til et liv der ingen noensinne ville ha meg igjen, at jeg hadde hatt sex for siste gang og at livet praktisk talt falt i grus, da min daværende forlovede var utro med en av mine venninner og forlot meg i "blårøyken". Slik ble det jo (selvfølgelig) ikke, og mye har skjedd siden den gang. Noe har blitt foreviget her, og andre ting har jeg bevisst valgt å holde for meg selv av åpenbare grunner. Og nå som jeg faktisk kjenner på følelsen av å være klar for noe nytt, så kjenner jeg også på skrekken ved å skulle bli kjent med et annet menneske, la oss kalle ham "Ole", på den måten igjen. Én ting er sex. Sex for sexens skyld. En annen ting er å slenge følelsene på bordet, satse alt og virkelig ikke ha en anelse om hva den andre har på hånden!

Lenge, og til mange, har jeg sagt at jeg er et komplisert menneske; jeg er delt nøyaktig på midten, der den ene siden er fornuften og den andre følelsene - den der velkjente engelen og djevelen. Jeg har ingen problemer med å tenke rasjonelt, eller å innse at følelsene jeg kjenner på ikke nødvendigvis har rot i virkeligheten, men den indre konflikten er likevel i aller høyeste grad reell og på grensen til å være et problem. Jeg liker å ha en plan, og helst ikke bare en plan A og en plan B, men også en plan C, D, E og F. I tillegg til en plan for planen, sånn i tilfelle den skulle svikte. Det er greit å være forberedt, ikke sant? Aller helst på det verste? Jeg driver meg selv fra vettet. Lett.

Jeg lever dette livet da, der jeg er avhengig av andre mennesker for å kunne gjøre de tingene andre tar for gitt. Jeg har ikke problemer med det, utover at BPA på ingen måte fungerer optimalt, men det har jo vist seg gang på gang at andre har det. Hva skjer den dagen "Ole" finner ut at livet med meg, og assistenthverdagen min, ikke var helt som han hadde sett for seg? Jeg vet jo at jeg kommer til å tviholde på assistansen jeg har, for jeg har allerede tråkka i fella hvor mitt hjertes utkårede snakket meg etter hånden fordi han trodde jeg hadde det bedre i en hverdag der han var den som fungerte som assistent, og dermed viste seg å være en helt annen enn den jeg hadde gått rundt i seks år og trodd var bestevennen min da jeg plutselig var 33 år og nysingel igjen... og den fella akter jeg ikke å gå i igjen - om det kan unngås. Så hva står jeg igjen med? Et liv og en hverdag hvor "Ole" ikke bare må takle en bedre halvdel som kanskje ikke er spesielt mye bedre enn en kvart, iallfall ikke fysisk, men også opptil flere femte hjul på vogna? Jeg vet ikke, jeg. Kan hende det er bedre å bare rusle videre på livets kronglete geitesti alene og holde kortene tett til brystet, det er tross alt langt mindre å tape på den måten.