dysfunksjonell.no
22Mar/140

Kong Vinter, Kong Vinter

Hver gang jeg tenker at jeg skal ta meg selv i nakken og bli flinkere til å blogge igjen.. så skjer det noe, og tror du ikke jeg ble syk igjen? Jeg fikk knappe ti sykdomsfri dager før jeg våknet med tjukk hals, feber og elendighet - før det eskalerte med vondt i lungene, hoste og slim. Jeg er nesten frisk igjen nå, men det har tatt sin tid og vært uendelig slitsomt.. men nå har jeg brukt opp virkelig sykdomskvoten min for 2014 (og noen år frem i tid). Jeg mistenker at jeg våget meg utenfor døra for tidlig, før jeg hadde blitt skikkelig frisk, og at det var derfor det slo hardt tilbake. Derfor forblir jeg nå inne i varmen til jeg er skikkelig frisk!

I Trondheim har vi den siste ..uka snødd ned, sånn helt seriøst, så jeg har egentlig ikke så veldig mye valg - jeg kommer meg jo søren ikke ut? Tiden flyr, og nå er det bare fem dager igjen til overtakelse av leiligheten. Fem dager, det er helt absurd at tiden har gått så fort! Tenk, jeg har snart vært singel i et år allerede. På førstkommende tirsdag har jeg faktisk en avtale på Hjelpemiddelsentralen, og da skal utprøvingen av bil foretas! Jeg hadde aldri drømt om at jeg skulle få time så kjapt, så nå er jeg virkelig spent på om jeg kanskje får ny bil før sommeren. Baksiden av medaljen er jo at jeg nå har satt opp budsjett, og det er rent deprimerende. Jeg kommer ikke til å leve noe luksusliv i overskuelig fremtid iallfall, det er helt sikkert, og bilen bidrar ikke akkurat.

På tirsdag skrev Dagsavisen om Mari og den nye dokumentaren hun holder på med, og samtidig som det er ganske skummelt at den allerede får publisitet er jeg veldig stolt av henne - og av at jeg har fått æren av å være en del av den kommende filmen.

Ellers skjer det ikke så voldsomt mye egentlig. Jeg tenker stort sett bare på penger, overtakelsesdato og flytting - og håper ikke det tar så lang tid å komme seg i orden på Ranheim. Det er meldt strålende sol, blå himmel og nydelig vær, og det tar jeg som et godt tegn. Nå håper jeg bare denne forkjølelsen pakker sammen rotet sitt og drar snart, og at vi ikke sees igjen på rimelig lang tid.

Bloggurat

Photo(s) © Shamini Thevarajah 2014

28Feb/140

Sagaen om Pelle Trygdebil fortsetter..

Husker du historien om Pelle Trygdebil? Historien jeg fortalte i desember for to år siden? Søknadsprosessen har vært uendelig lang, og temmelig håpløs - men forleden kom det et brev fra NAV Hjelpemiddelsentral, og konvolutten var relativt tjukk. Tjukk pleier å bety positive nyheter, det skal ikke mange ordene til for å meddele et avslag, men jeg må ærlig innrømme at jeg ikke turte håpe på positivt nytt. Ikke etter tre avslag. Jeg åpnet konvolutten, og skjønte i det jeg hadde lest de tre første setningene at det faktisk var et tilsagn. Jeg hadde omsider fått tilsagn på Pelle Trygdebil! 26. februar går dermed ned i min historie som en aldri så liten merkedag, og en to år lang kamp for å få noe jeg har krav på går mot slutten.

Jeg begynte denne prosessen i februar 2012. Nå er vi i slutten av februar 2014, og vi kan vel trygt si at.. ting tar tid. Forhåpentligvis slipper jeg vente i veldig mange måneder før bilen min er her, men man vet aldri hvor lang tid ting som dette vil ta. Jeg velger likevel å se det positive i det, og å være lykkelig for at 2014 likevel ser ut til å bli et av de virkelig gode årene.

For noen dager siden fikk jeg dato for overtakelse av leiligheten min, og den 27. mars - om akkurat en måned - får jeg endelig nøklene om alt går etter planen. Jeg har fått bekreftet at den ene HC-parkeringsplassen i garasjen er tildelt min leilighet, som var en deilig lettelse. På onsdag hadde vi vår andre visning, og denne gangen fikk huset i skogen nye eiere etter en noe slapp budrunde. Jeg skulle ønske vi hadde fått litt mer for huset, men med dette avsluttes omsider kapittelet. På toppen av det hele har en kamerat virkelig gjenopprettet troen min på menneskeheten ved å gjøre noe for meg som jeg ikke hadde trodd var mulig, ..og med det livet smiler til meg igjen.

5Sep/133

Intervjuer, tankespinn og kaffe

Innimellom tenker jeg at jeg burde blogge mer om hva som skjer med meg og alt rundt meg, og kanskje legge 'rosabloggingen' litt vekk. Jeg er jo tross alt ingen rosablogger. Men så er det nå engang sånn at det i skrivende stund ikke skjer så veldig mye spennende hos meg, selv om det samtidig skjer så altfor mye. På en måte. Det er komplisert.

Dagene går, noen ganger flyr de, andre ganger snegler de seg avgårde, men de går. Jeg har hatt annonse ute en stund nå, hvor jeg søker personlige assistenter, og denne gangen har jeg fått mange gode søknader fra potensielle kandidater. Å intervjue folk er overraskende slitsomt, men det har vært både spennende, interessant og morsomt å møte nye mennesker. Brått ser ikke fremtiden like dyster og skremmende ut lenger, og jeg begynner å tro at bitene kommer til å falle på plass tidsnok til innflyttingsdato.

Utover bekymringer, intervjuer, tankespinn, kaffe og Make Up Store.. har jeg vært to ganger innom Hjelpemiddelsentralen for å finne en løsning på det at jeg kun har én rullestol, og siden den er elektrisk blir det litt kjedelig å være meg dersom den brått bestemmer seg for å ta seg en aldri så liten pust i bakken. Uten mitt samtykke, that is. Den opprinnelige idéen var å tilpasse en manuell rullestol, siden en eller annen et eller annet sted i systemet har bestemt at jeg ikke kan få to identiske stoler - til tross for at det er denne stolen som fungerer for meg, men å ha nok en ubrukelig rullestol stående og kun ta opp plass jeg gjerne skulle brukt til noe annet ble liksom for dumt. Dessuten syns jeg de ressursene kan brukes på noen som faktisk behøver det, og løsningen ble derfor åpen dialog med Hjelpemiddelsentralen og evt. akuttservice dersom stolen min skulle knele. Betryggende! Da kan jeg iallfall legge vekk den ene bekymringen, og alle monner drar.

Nå bare venter jeg. Det skjer nemlig spennende ting i kulissene hva bloggen min angår, og jeg gleder meg veldig til jeg kan dele informasjonen med alle som vil høre, eller lese. En enorm takk til alle som er med på å gjøre livet mitt lysere for tiden, jeg tror dere vet hvem dere er! Uten dere hadde alt det grå vært svart.

14Jul/112

All hail Permobil

Of course, when everything appears to be as good as can be, something bad is bound to happen. And it did. We decided to go up to Louvre today, and on our way back down the hotel I suddenly felt like my wheelchair was acting weird. At first I thought I might have punctured one on the wheels, but nothing looked wrong. Then I started feeling a subtle jerking to the right, and then came the sound - a screeching noise, and along the sound came the smell, the smell of something burning. Nice huh? Not so much. With several pauses I managed to get back to the hotel, where I'm now stuck until we get in contact with someone in France who might be able to fix my wheelchair. I wanna cry, I really do. You might think it's easy to get the hold of a spare wheelchair, and surely it is, but in my case I'm dependent of my own wheelchair to even get out of bed in the mornings. I can't use any generic chair, so when my wheelchair breaks down, I'm basically confined to whatever place I'm at when it happens. Which is what happened. I had to spend 1.5 days in our hotel room. Again.

Then all hell broke loose. I was sure our vacation was ruined after only three mere days in Paris, that we would have to go home to get the wheelchair repaired, and I didn't dare to move around much because of the smell of burning plastic and the screeching noise. It was late, too late to call any offices back in Norway, so we had to call the emergency number (if you experience any emergencies with your aids). Naturally the person answering didn't know anything about anything, but he opened up a case and asked us to call back the next day. So much for emergencies. He did fill out a requisition, so when we called Permobil the morning after, they could start working on a solution straight away. Now, finding the right people isn't always easy, and we ended up calling Oslo, then Sweden, then France, and lastly Oslo again before we got in contact with an extraordinary man who made a few phone calls on our behalf - and did a lot of magic. After a few calls back and forth we were told that the man in Paris was in a meeting, which would take all day, so our hope to get it fixed before Bastille Day was running out.. Luckily he called us back that very afternoon. He said it could be difficult to arrange because of the bank holiday since the needed spare parts were in Lyon, but he would do his best to find a solution for us. One hour later he called back and told us that it had been arranged, so a repair man would be at our hotel between 9 and 10 AM the following day. I can honestly said that was the most nerve-wrecking hours I've experienced in a long time!

Wednesday morning he arrived as promised, the hotel management gave him an empty room to work in, and he changed both motors of my wheelchair in about four hours. He then brought my wheelchair back, asked me to test it and check for abnormalities while he had lunch close to the hotel. I tested it, found a few minor issues that he fixed when he came back, and then everything was back to normal again! I was immensely happy, and I really couldn't thank our repair man enough. I'm forever grateful for all the help we received from both Hjelpemiddelsentralen (fixing all requisitions needed) and Permobil, you guys are utterly fantastic. And our french repair man? Extraordinaire! The very best there is.

.. and they all lived happily ever after ..