dysfunksjonell.no
30Jan/172

“Det er ditt ansvar”

Så sitter jeg her igjen da. Fortvilelsen når meg til langt oppover ørene, og jeg kan ikke gjøre noe. Jeg får ikke tenke på meg selv, men jeg må hele tiden tenke på andre. I hvilken verden går denne balansen i null? Jeg er tynnslitt, jeg har ikke mer å gå på, og all hjelpen jeg får er: «Det er ditt ansvar». Mens jeg sitter her, alene og fullstendig oppslukt av dette mørket, skal jeg puste, jeg skal fungere, jeg skal leve og jeg skal utføre oppgaver nødvendig for at jeg skal ha det bra, og for at andre skal ha det bra. Hvordan er det i det hele tatt mulig?

Når du, som funksjonsfrisk (jeg misliker betegnelsen), føler at eneste utvei for å overleve og komme deg gjennom hverdagen er å sykemelde deg - hvordan kan det da være rettferdig at jeg, som funksjonshemmet, forventes å skulle bite tenna sammen og fortsette selv om psyken kapitulerer som følge av overbelastning? Jeg, som ikke bare har ansvar for meg selv og min egen hverdag, men også assistentene mine og deres arbeidshverdag? Hvorfor kan ikke jeg, som kanskje trenger det litt mer enn deg fordi jeg har andre eller fler utfordringer enn du har, få lov til å ta en timeout, en pust i bakken? Hvorfor får ikke jeg sjansen til å hente meg inn igjen? Joda, jeg har ansvar for eget liv, akkurat som du - forskjellen mellom oss er at jeg også er pålagt å ha ansvar for andre i tillegg. Pålagt. Jeg har ikke valgt dette selv. Ikke på noen måte. Det du kanskje tar for gitt, at du kan slenge med dørene, be verden om å reise til helvete, være alene, gråte i dagevis.. det kan ikke jeg, for jeg må ta hensyn. Må alltid ta hensyn. At jeg bare eksisterer i stedet for å leve, det er mitt eget ansvar? Hva med det faktum at jeg er avhengig av andre mennesker for å kunne leve, for å kunne eksistere?

Den ubehagelige siden av det hele er jo at jeg sitter her med en rimelig alvorlig diagnose, en diagnose som en gang for lenge siden var en sikker dødsdom innen mine to første leveår. Jeg er ikke mer naiv enn at jeg skjønner at det vil komme en dag når jeg ikke lenger orker å gjøre de tingene som gjør livet mitt verdt å leve. Det kommer en dag når kroppen min ikke vil henge med lenger, når hverdagen min vil bestå av å sitte hjemme og motta assistanse til absolutt alt, kanskje til og med fra en sykehusseng. Jeg vet dette, selv om dette er tanker jeg velger å skyve så langt bak i hjernen som overhodet mulig. Jeg lar ikke situasjonen min definere hvilket liv jeg skal leve, men den dagen kan være nærmere enn jeg vil å innse. Å da sitte her, og vite at jeg ikke får leve livet mitt når jeg faktisk har det, det knuser meg. Jeg får ikke leve livet mitt fordi andre bestemmer på mine vegne at det ikke er like viktig som andres liv og hverdag? Jeg tar gjerne ansvar for mine egne handlinger, og dumme avgjørelser, men hvordan kan jeg være ansvarlig for valgene andre tar på mine vegne via sine handlinger? Hvordan kan det være rettferdig?

Hva skjer den dagen jeg gir opp, ikke orker mer? Den dagen jeg blir alvorlig fysisk syk av dette, for jeg vet godt at psyken min henger sammen med hvor lett jeg blir syk? Den dagen jeg velger å ikke lytte til at kroppen sier «nok nå» når jeg drikker alkohol? Den dagen jeg ikke lenger orker å føle på at jeg ikke har noen som setter meg først, har meg som første prioritet? Hva skjer egentlig den dagen? Når det faktisk er for sent å redde meg? Hva skjer da?

Det ligger så mange «steiner» på meg at jeg ikke får puste. Jeg får ikke puste!

10Aug/160

Shoppestopp, en utfordring!

I teorien har jeg innført shoppestopp for flere måneder siden, men ting går sjeldent helt som jeg planlegger. Sannsynligvis er jeg bare uendelig dårlig til å planlegge. Uansett, jeg holder på å betale ned på det forbannede kredittkortet mitt for å få det ut av verden liksom. Jeg hater å ha sånt hengende over hodet, spesielt når jeg egentlig ikke har råd til å betale ned på det. Jeg har iallfall ikke noen utestående regninger, så jeg håper at jeg er på rett kjøl når neste utbetaling kommer inn på konto, men for å opprettholde balansen kan jeg ikke bruke penger på ting jeg egentlig ikke har bruk for. Seriøst. Jeg snakker egentlig til meg selv her nå. You hear me? OK. Så sånn er det.

Planen min var egentlig å lage noen søte klistremerker eller tilsvarende, til Gillioen min altså, men nå har jeg jo ikke hatt overskudd til hverken Silhouetten eller Gillioen, så jeg er pent nødt til å ta meg selv i nakken snart. Jeg tenkte lage noe som ville inspirere til en faktisk shoppestopp, noe som nærmest gjør det morsomt å se hvor flink jeg har vært. Er som en liten unge, vet du. Det er helt ekstremt. Akkurat nå holder jeg faktisk på med en bestilling! Lager tilpassede inserts for en felles planleggernerd, og det er virkelig morsomt når hun setter sånn pris på det jeg designer for henne.

Jeg tror vel kanskje jeg glemte å skrive noe om forandringene på 'kontoret' mitt, men med de nye Billy-hyllene ble det jo helt fantastisk å sitte her inne. Jeg smiler hver gang jeg kikker på dem, men det gjenstår fremdeles å få ryddet ting på plass i hyllene. Med alt det andre som skjer i livet mitt for tiden har jeg ikke tid til så mye annet enn å løse assistentkabalen min, men det kommer en dag hvor jeg igjen kan være meg og gjøre det jeg ønsker å bruke dagene mine på, og for første gang på lenge kan jeg skimte et aldri så lite lysglimt i enden av denne tilsynelatende endeløse tunnelen jeg har vært fanget i så lenge.

23Jun/160

Ikke min tur..

I dag kom fikk jeg omsider svar på den ene tingen som var i gjære; jeg hadde nemlig søkt som deltaker på et nytt TV-program som skal starte til høsten, og var med i opptaksrundene helt til i dag. Jeg hadde opprinnelig en skikkelig god følelse, og var ganske sikker på at jeg kom til å bli plukket ut som en av deltakerne, men etter det siste intervjuet ble jeg veldig usikker - og i dag kom beskjeden om at jeg dessverre ikke hadde ble med videre. Innrømmer gjerne at jeg ble litt skuffet, men det kom ikke som en overraskelse. Magefølelsen min er sjeldent feil. Vel, så var det vel ikke meningen da, ikke i denne omgang.

Sånn ellers ruller voksenpoengene på, jeg har omsider fått ferdig terrassen min og fått opp noen helt eksepsjonelt flotte hyller på 'kontoret' mitt. Riktignok ikke mer fancy enn Billy, men de nye hyllene i askefinér er faktisk skikkelig fine, og med lys i ble det helt perfekt. Er ikke ferdig å sanke voksenpoeng enda, men det går iallfall fremover og jeg liker leiligheten min bedre og bedre. Jeg er så ferdig med å bo i en eskehaug! Isis-dolken min fra Kit Rae har kommet på veggen, og støver ikke lenger ned. Jeg har til og med kjøpt meg en kjempefin lysekrone på Finn.no, som jeg faktisk fikk levert på døra av en svært hyggelig dame, og den skal opp over spisebordet mitt i stua. Det gjenstår endel rydding, for all del, men etter to år begynner leiligheten min å ligne på et hjem.

På det psykiske planet sliter jeg endel for tiden, rett og slett fordi assistansesituasjonen min gikk fra håpløs til ekstremt håpløs på bare noen dager, selv om jeg er på rett vei og prosessen med å finne nye, flotte folk er i gang. Jeg skulle bare ønske det gikk raskere, for det sliter virkelig på meg å ikke vite hva morgendagen bringer. Dessuten gjør det meg deprimert å vite at jeg blir sittende inne i overskuelig fremtid uten mulighet til å dra ut, se folk og finne på ting som gir meg energi..

Someone, cheer me up please!

20Jun/160

Prima Assistanse

Ting går fremdeles ikke helt som planlagt. De gjør som regel ikke det. Derfor har jeg egentlig ingen nyheter om hva uka endte opp med å bringe (ref. forrige innlegg), men det skjer iallfall ting som på sikt vil gjøre både livet og hverdagen min veldig mye bedre enn den har vært på lenge. Jeg har trua.

En av de tingene som har pågått i kulissene en stund, er at jeg nå har gått vekk fra Aleris som tjenesteleverandør og over til Prima Assistanse. En slik overgang er ikke bare-bare, og i prosessen har jeg mistet noen av de assistentene som har vært med på å skape uforglemmelige minner, og det er jeg lei meg for. Nå er det dog på tide med en endring, en ganske kraftig endring, og jeg er nødt til å tenke på meg selv, så vel som de andre assistentene mine. Prima Assistanse har møtt meg med smil, velvilje og en stå på-vilje jeg ikke tror man finner så veldig mange andre steder, og allerede på fredag hadde jeg tre intervjuer. Jeg er uendelig takknemlig for mennesker som forstår utfordringene, som roer meg ned når stresset truer med å gi meg enda fler grå hår, og som viser meg at de vil gjøre hva som helst for å rette opp i det som har gått skeis.

Uendelig takknemlig, og uendelig sliten.