dysfunksjonell.no
20May/180

“For alle slagene og sparkene…”

♫ now listening to: Astrid S - Vi er perfekt men verden er ikke det

Mitt forrige innlegg har fått så mye feedback, kjærlighet og støtte. Det er nesten overveldende. Jeg tenkte kanskje ikke spesielt langt når jeg publiserte det rett før pinse, men fra tirsdag blir det spennende å se om noen har fanget det opp og om det når media. Samtidig som jeg skrev innlegget her i bloggen min, la jeg det også ut på Facebook, hvor det i skrivende stund har blitt delt 189 ganger.

Jeg er i en slags apatisk tilstand hvor lite klarer å nå inn til meg. Opp igjennom hele barne- og ungdomsskolen opplevde jeg mobbing på ulike plan. Det ville være løgn å si at det aldri gikk inn på meg, men jeg kom iallfall ut på andre siden som et sterkere individ. Nå opplever jeg noen lignende fra jevnaldrende, ikke åpen mobbing, men falskhet, utestenging og noe som for meg føles som sjikane eller trakassering. Helt ærlig skjønner jeg ikke hvordan voksne mennesker kan oppføre seg som drittunger, men... Det som frustrerer meg mest med hele situasjonen er at det faktisk går inn på meg. At jeg gråter over disse patetiske menneskene. At jeg bruker energi på føle meg liten og tråkket på, isteden for å bare heve meg over hele dritten. Det gjør at jeg stiller spørsmålstegn ved det sosiale livet mitt, er jeg virkelig ikke verdt mer?

Innlegget mitt endte også opp som leserinnlegg hos Handikapnytt, og har her blitt delt hele 131 ganger. Den tilbakevendende tanken er likevel at... dersom det ikke skjer noe nå, om det ikke når noen som kan gjøre noe for å endre hverdagen min, så har jeg ikke flere kort på hånden - da vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Jeg føler meg maktesløs, som om at hele min skjebne ligger i en annens hender. Jeg har ikke lenger kontroll. Jeg virvler ukontrollert ned i et sluk jeg ikke vet hvor endrer, og jeg aner ingenting om fremtiden min.

Jeg er tom for tårer.
Jeg er tom for energi.
Jeg er tom for håp.
Jeg er tom.

14May/180

Å leve med BPA i 2018

Det har tatt meg en stund å skrive disse ordene. Jeg har lenge hatt vanskeligheter med å ta tak i tankene mine, med å formulere meg på en skikkelig måte, men etter utallige møter hvor jeg snakker for døve ører, hvor min side av saken aldri blir etterspurt eller tatt høyde for, hvor jeg både blir så sint og fortvilet at tårene spruter, har jeg bestemt meg for å forsøke å få ned noe av historien slik at andre kan få et innsyn i hvordan det faktisk er å være rullestolbruker og avhengig av BPA døgnet rundt.

Klikk her for å lese hele innlegget...

30Jan/172

“Det er ditt ansvar”

Så sitter jeg her igjen da. Fortvilelsen når meg til langt oppover ørene, og jeg kan ikke gjøre noe. Jeg får ikke tenke på meg selv, men jeg må hele tiden tenke på andre. I hvilken verden går denne balansen i null? Jeg er tynnslitt, jeg har ikke mer å gå på, og all hjelpen jeg får er: «Det er ditt ansvar». Mens jeg sitter her, alene og fullstendig oppslukt av dette mørket, skal jeg puste, jeg skal fungere, jeg skal leve og jeg skal utføre oppgaver nødvendig for at jeg skal ha det bra, og for at andre skal ha det bra. Hvordan er det i det hele tatt mulig?

Når du, som funksjonsfrisk (jeg misliker betegnelsen), føler at eneste utvei for å overleve og komme deg gjennom hverdagen er å sykemelde deg - hvordan kan det da være rettferdig at jeg, som funksjonshemmet, forventes å skulle bite tenna sammen og fortsette selv om psyken kapitulerer som følge av overbelastning? Jeg, som ikke bare har ansvar for meg selv og min egen hverdag, men også assistentene mine og deres arbeidshverdag? Hvorfor kan ikke jeg, som kanskje trenger det litt mer enn deg fordi jeg har andre eller fler utfordringer enn du har, få lov til å ta en timeout, en pust i bakken? Hvorfor får ikke jeg sjansen til å hente meg inn igjen? Joda, jeg har ansvar for eget liv, akkurat som du - forskjellen mellom oss er at jeg også er pålagt å ha ansvar for andre i tillegg. Pålagt. Jeg har ikke valgt dette selv. Ikke på noen måte. Det du kanskje tar for gitt, at du kan slenge med dørene, be verden om å reise til helvete, være alene, gråte i dagevis.. det kan ikke jeg, for jeg må ta hensyn. Må alltid ta hensyn. At jeg bare eksisterer i stedet for å leve, det er mitt eget ansvar? Hva med det faktum at jeg er avhengig av andre mennesker for å kunne leve, for å kunne eksistere?

Den ubehagelige siden av det hele er jo at jeg sitter her med en rimelig alvorlig diagnose, en diagnose som en gang for lenge siden var en sikker dødsdom innen mine to første leveår. Jeg er ikke mer naiv enn at jeg skjønner at det vil komme en dag når jeg ikke lenger orker å gjøre de tingene som gjør livet mitt verdt å leve. Det kommer en dag når kroppen min ikke vil henge med lenger, når hverdagen min vil bestå av å sitte hjemme og motta assistanse til absolutt alt, kanskje til og med fra en sykehusseng. Jeg vet dette, selv om dette er tanker jeg velger å skyve så langt bak i hjernen som overhodet mulig. Jeg lar ikke situasjonen min definere hvilket liv jeg skal leve, men den dagen kan være nærmere enn jeg vil å innse. Å da sitte her, og vite at jeg ikke får leve livet mitt når jeg faktisk har det, det knuser meg. Jeg får ikke leve livet mitt fordi andre bestemmer på mine vegne at det ikke er like viktig som andres liv og hverdag? Jeg tar gjerne ansvar for mine egne handlinger, og dumme avgjørelser, men hvordan kan jeg være ansvarlig for valgene andre tar på mine vegne via sine handlinger? Hvordan kan det være rettferdig?

Hva skjer den dagen jeg gir opp, ikke orker mer? Den dagen jeg blir alvorlig fysisk syk av dette, for jeg vet godt at psyken min henger sammen med hvor lett jeg blir syk? Den dagen jeg velger å ikke lytte til at kroppen sier «nok nå» når jeg drikker alkohol? Den dagen jeg ikke lenger orker å føle på at jeg ikke har noen som setter meg først, har meg som første prioritet? Hva skjer egentlig den dagen? Når det faktisk er for sent å redde meg? Hva skjer da?

Det ligger så mange «steiner» på meg at jeg ikke får puste. Jeg får ikke puste!

10Aug/160

Shoppestopp, en utfordring!

I teorien har jeg innført shoppestopp for flere måneder siden, men ting går sjeldent helt som jeg planlegger. Sannsynligvis er jeg bare uendelig dårlig til å planlegge. Uansett, jeg holder på å betale ned på det forbannede kredittkortet mitt for å få det ut av verden liksom. Jeg hater å ha sånt hengende over hodet, spesielt når jeg egentlig ikke har råd til å betale ned på det. Jeg har iallfall ikke noen utestående regninger, så jeg håper at jeg er på rett kjøl når neste utbetaling kommer inn på konto, men for å opprettholde balansen kan jeg ikke bruke penger på ting jeg egentlig ikke har bruk for. Seriøst. Jeg snakker egentlig til meg selv her nå. You hear me? OK. Så sånn er det.

Planen min var egentlig å lage noen søte klistremerker eller tilsvarende, til Gillioen min altså, men nå har jeg jo ikke hatt overskudd til hverken Silhouetten eller Gillioen, så jeg er pent nødt til å ta meg selv i nakken snart. Jeg tenkte lage noe som ville inspirere til en faktisk shoppestopp, noe som nærmest gjør det morsomt å se hvor flink jeg har vært. Er som en liten unge, vet du. Det er helt ekstremt. Akkurat nå holder jeg faktisk på med en bestilling! Lager tilpassede inserts for en felles planleggernerd, og det er virkelig morsomt når hun setter sånn pris på det jeg designer for henne.

Jeg tror vel kanskje jeg glemte å skrive noe om forandringene på 'kontoret' mitt, men med de nye Billy-hyllene ble det jo helt fantastisk å sitte her inne. Jeg smiler hver gang jeg kikker på dem, men det gjenstår fremdeles å få ryddet ting på plass i hyllene. Med alt det andre som skjer i livet mitt for tiden har jeg ikke tid til så mye annet enn å løse assistentkabalen min, men det kommer en dag hvor jeg igjen kan være meg og gjøre det jeg ønsker å bruke dagene mine på, og for første gang på lenge kan jeg skimte et aldri så lite lysglimt i enden av denne tilsynelatende endeløse tunnelen jeg har vært fanget i så lenge.