dysfunksjonell.no
13Sep/180

Medaljens bakside…

Alle medaljer har en bakside, også medaljen som er BPA. Jeg har skrevet noen innlegg om BPA, om livssituasjonen min og hvordan jeg har det. Jeg har smilt mange smil, og grått mange tårer. Tidvis har det vært så svart rundt meg at jeg ikke har ønsket å leve lenger, selv om jeg aldri har hatt et ønske om å dø. Fem og et halvt år har gått siden jeg ganske ufrivillig ble satt i denne situasjonen, selv om jeg i dag ikke har problemer med å være såpass ærlig at jeg innrømmer at det var det beste utfallet. Tross alt.

Nå sitter jeg her da, og harker på siste rest av en forkjølelse, for 5. gang i år. Fire forkjølelser og én lungebetennelse. Så forbannet unødvendig, og så utrolig krevende. Psyken er ikke der den skal være, ei heller immunforsvaret, og når man da i tillegg skal intervjue og lære opp nye assistenter som ikke forstår alvoret i å komme på jobb med smitte... vel, så blir jeg syk da, og må bruke den lille energien jeg har på å forsøke å bekjempe dødsangst og å bli fort frisk sånn at jeg kan ta opp tråden med intervjuer og opplæring av atter nye assistenter.

Så hva har skjedd siden sist? Tja. Lite. Og mye.

Er det en ting jeg ikke skjønner, så er det mennesker. Og brått husker jeg hvorfor jeg hadde et brennende ønske om å studere psykologi. I en hverdag som min møter man mange mennesker, mange forskjellige mennesker. Noen overrasker en positivt, andre sjokkerer en. Det er så mye jeg ikke forstår! Det kan hende jeg er farget av min egen hverdag, men jeg klarer ikke å skjønne hvordan man som arbeidstaker kan komme inn i et annet menneskes liv, et ukjent menneskes hverdag, uten å være ydmyk. Jeg skjønner heller ikke hvordan man kan sitte med tårer i øynene og fortelle, fra hjertet, at dette er drømmejobben som betyr absolutt alt, men likevel takke ja til et annet jobbtilbud og ikke engang ringe meg for å fortelle det? Jeg skjønner ikke hvordan man, isteden for å jobbe med seg selv og ta til seg opplæring som er så uhyre viktig for at jeg skal ha en så smertefri hverdag som mulig, ikke klarer å ha såpass kroppskontroll at man klarer å ta til seg enkle instruksjoner. Jeg skjønner det bare ikke.

Sa jeg "smertefri hverdag"? Nja.

Dagene går, sommer har blitt til høst. Ute er det mørkt, og det er merkbart kaldere i lufta. Viljen er ikke der lenger. Heller ikke troen på at ting vil ordne seg. Jeg har fått ett slag i trynet for mye til det. Drømmen om Irland svinner sakte hen, for uansett hvor modig og positiv jeg prøver å være, innser jeg egentlig at det er en drøm jeg aldri vil klare å gjennomføre. Jeg har hverken økonomien eller den fysiske muligheten. Det dreper gløden min.

Jeg er en fighter, men jeg vet ikke lenger hva jeg fighter for. En hverdag jeg aldri vil få? En lykke jeg aldri vil oppnå? En drøm jeg aldri vil kunne realisere?

20May/180

“For alle slagene og sparkene…”

♫ now listening to: Astrid S - Vi er perfekt men verden er ikke det

Mitt forrige innlegg har fått så mye feedback, kjærlighet og støtte. Det er nesten overveldende. Jeg tenkte kanskje ikke spesielt langt når jeg publiserte det rett før pinse, men fra tirsdag blir det spennende å se om noen har fanget det opp og om det når media. Samtidig som jeg skrev innlegget her i bloggen min, la jeg det også ut på Facebook, hvor det i skrivende stund har blitt delt 189 ganger.

Jeg er i en slags apatisk tilstand hvor lite klarer å nå inn til meg. Opp igjennom hele barne- og ungdomsskolen opplevde jeg mobbing på ulike plan. Det ville være løgn å si at det aldri gikk inn på meg, men jeg kom iallfall ut på andre siden som et sterkere individ. Nå opplever jeg noen lignende fra jevnaldrende, ikke åpen mobbing, men falskhet, utestenging og noe som for meg føles som sjikane eller trakassering. Helt ærlig skjønner jeg ikke hvordan voksne mennesker kan oppføre seg som drittunger, men... Det som frustrerer meg mest med hele situasjonen er at det faktisk går inn på meg. At jeg gråter over disse patetiske menneskene. At jeg bruker energi på føle meg liten og tråkket på, isteden for å bare heve meg over hele dritten. Det gjør at jeg stiller spørsmålstegn ved det sosiale livet mitt, er jeg virkelig ikke verdt mer?

Innlegget mitt endte også opp som leserinnlegg hos Handikapnytt, og har her blitt delt hele 131 ganger. Den tilbakevendende tanken er likevel at... dersom det ikke skjer noe nå, om det ikke når noen som kan gjøre noe for å endre hverdagen min, så har jeg ikke flere kort på hånden - da vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Jeg føler meg maktesløs, som om at hele min skjebne ligger i en annens hender. Jeg har ikke lenger kontroll. Jeg virvler ukontrollert ned i et sluk jeg ikke vet hvor endrer, og jeg aner ingenting om fremtiden min.

Jeg er tom for tårer.
Jeg er tom for energi.
Jeg er tom for håp.
Jeg er tom.

14May/181

Å leve med BPA i 2018

Det har tatt meg en stund å skrive disse ordene. Jeg har lenge hatt vanskeligheter med å ta tak i tankene mine, med å formulere meg på en skikkelig måte, men etter utallige møter hvor jeg snakker for døve ører, hvor min side av saken aldri blir etterspurt eller tatt høyde for, hvor jeg både blir så sint og fortvilet at tårene spruter, har jeg bestemt meg for å forsøke å få ned noe av historien slik at andre kan få et innsyn i hvordan det faktisk er å være rullestolbruker og avhengig av BPA døgnet rundt.

Klikk her for å lese hele innlegget...

30Jan/172

“Det er ditt ansvar”

Så sitter jeg her igjen da. Fortvilelsen når meg til langt oppover ørene, og jeg kan ikke gjøre noe. Jeg får ikke tenke på meg selv, men jeg må hele tiden tenke på andre. I hvilken verden går denne balansen i null? Jeg er tynnslitt, jeg har ikke mer å gå på, og all hjelpen jeg får er: «Det er ditt ansvar». Mens jeg sitter her, alene og fullstendig oppslukt av dette mørket, skal jeg puste, jeg skal fungere, jeg skal leve og jeg skal utføre oppgaver nødvendig for at jeg skal ha det bra, og for at andre skal ha det bra. Hvordan er det i det hele tatt mulig?

Når du, som funksjonsfrisk (jeg misliker betegnelsen), føler at eneste utvei for å overleve og komme deg gjennom hverdagen er å sykemelde deg - hvordan kan det da være rettferdig at jeg, som funksjonshemmet, forventes å skulle bite tenna sammen og fortsette selv om psyken kapitulerer som følge av overbelastning? Jeg, som ikke bare har ansvar for meg selv og min egen hverdag, men også assistentene mine og deres arbeidshverdag? Hvorfor kan ikke jeg, som kanskje trenger det litt mer enn deg fordi jeg har andre eller fler utfordringer enn du har, få lov til å ta en timeout, en pust i bakken? Hvorfor får ikke jeg sjansen til å hente meg inn igjen? Joda, jeg har ansvar for eget liv, akkurat som du - forskjellen mellom oss er at jeg også er pålagt å ha ansvar for andre i tillegg. Pålagt. Jeg har ikke valgt dette selv. Ikke på noen måte. Det du kanskje tar for gitt, at du kan slenge med dørene, be verden om å reise til helvete, være alene, gråte i dagevis.. det kan ikke jeg, for jeg må ta hensyn. Må alltid ta hensyn. At jeg bare eksisterer i stedet for å leve, det er mitt eget ansvar? Hva med det faktum at jeg er avhengig av andre mennesker for å kunne leve, for å kunne eksistere?

Den ubehagelige siden av det hele er jo at jeg sitter her med en rimelig alvorlig diagnose, en diagnose som en gang for lenge siden var en sikker dødsdom innen mine to første leveår. Jeg er ikke mer naiv enn at jeg skjønner at det vil komme en dag når jeg ikke lenger orker å gjøre de tingene som gjør livet mitt verdt å leve. Det kommer en dag når kroppen min ikke vil henge med lenger, når hverdagen min vil bestå av å sitte hjemme og motta assistanse til absolutt alt, kanskje til og med fra en sykehusseng. Jeg vet dette, selv om dette er tanker jeg velger å skyve så langt bak i hjernen som overhodet mulig. Jeg lar ikke situasjonen min definere hvilket liv jeg skal leve, men den dagen kan være nærmere enn jeg vil å innse. Å da sitte her, og vite at jeg ikke får leve livet mitt når jeg faktisk har det, det knuser meg. Jeg får ikke leve livet mitt fordi andre bestemmer på mine vegne at det ikke er like viktig som andres liv og hverdag? Jeg tar gjerne ansvar for mine egne handlinger, og dumme avgjørelser, men hvordan kan jeg være ansvarlig for valgene andre tar på mine vegne via sine handlinger? Hvordan kan det være rettferdig?

Hva skjer den dagen jeg gir opp, ikke orker mer? Den dagen jeg blir alvorlig fysisk syk av dette, for jeg vet godt at psyken min henger sammen med hvor lett jeg blir syk? Den dagen jeg velger å ikke lytte til at kroppen sier «nok nå» når jeg drikker alkohol? Den dagen jeg ikke lenger orker å føle på at jeg ikke har noen som setter meg først, har meg som første prioritet? Hva skjer egentlig den dagen? Når det faktisk er for sent å redde meg? Hva skjer da?

Det ligger så mange «steiner» på meg at jeg ikke får puste. Jeg får ikke puste!