dysfunksjonell.no
20May/180

“For alle slagene og sparkene…”

♫ now listening to: Astrid S - Vi er perfekt men verden er ikke det

Mitt forrige innlegg har fått så mye feedback, kjærlighet og støtte. Det er nesten overveldende. Jeg tenkte kanskje ikke spesielt langt når jeg publiserte det rett før pinse, men fra tirsdag blir det spennende å se om noen har fanget det opp og om det når media. Samtidig som jeg skrev innlegget her i bloggen min, la jeg det også ut på Facebook, hvor det i skrivende stund har blitt delt 189 ganger.

Jeg er i en slags apatisk tilstand hvor lite klarer å nå inn til meg. Opp igjennom hele barne- og ungdomsskolen opplevde jeg mobbing på ulike plan. Det ville være løgn å si at det aldri gikk inn på meg, men jeg kom iallfall ut på andre siden som et sterkere individ. Nå opplever jeg noen lignende fra jevnaldrende, ikke åpen mobbing, men falskhet, utestenging og noe som for meg føles som sjikane eller trakassering. Helt ærlig skjønner jeg ikke hvordan voksne mennesker kan oppføre seg som drittunger, men... Det som frustrerer meg mest med hele situasjonen er at det faktisk går inn på meg. At jeg gråter over disse patetiske menneskene. At jeg bruker energi på føle meg liten og tråkket på, isteden for å bare heve meg over hele dritten. Det gjør at jeg stiller spørsmålstegn ved det sosiale livet mitt, er jeg virkelig ikke verdt mer?

Innlegget mitt endte også opp som leserinnlegg hos Handikapnytt, og har her blitt delt hele 131 ganger. Den tilbakevendende tanken er likevel at... dersom det ikke skjer noe nå, om det ikke når noen som kan gjøre noe for å endre hverdagen min, så har jeg ikke flere kort på hånden - da vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Jeg føler meg maktesløs, som om at hele min skjebne ligger i en annens hender. Jeg har ikke lenger kontroll. Jeg virvler ukontrollert ned i et sluk jeg ikke vet hvor endrer, og jeg aner ingenting om fremtiden min.

Jeg er tom for tårer.
Jeg er tom for energi.
Jeg er tom for håp.
Jeg er tom.

14May/180

Å leve med BPA i 2018

Det har tatt meg en stund å skrive disse ordene. Jeg har lenge hatt vanskeligheter med å ta tak i tankene mine, med å formulere meg på en skikkelig måte, men etter utallige møter hvor jeg snakker for døve ører, hvor min side av saken aldri blir etterspurt eller tatt høyde for, hvor jeg både blir så sint og fortvilet at tårene spruter, har jeg bestemt meg for å forsøke å få ned noe av historien slik at andre kan få et innsyn i hvordan det faktisk er å være rullestolbruker og avhengig av BPA døgnet rundt.

Klikk her for å lese hele innlegget...

26Oct/150

Prosessen er i gang!

Jeg leter etter assistenter, bare for å fortelle hva som skjer når det ikke er helg. Igjen. Det hele er litt merkelig. Jeg har en helt annen innstillingen til prosessen denne gangen enn jeg har hatt tidligere. Jeg tror det er det at jeg er på et annet sted i livet enn jeg var sist. Jeg har det generelt mye bedre. Denne gangen har jeg bestemt meg for å løse de evinnelige problemene med at jeg mangler folk, og denne gangen skal det funke. Jeg er fortsatt kritisk til søknadene jeg får, jeg er veldig bevisst på hva jeg leter etter og selvfølgelig hva jeg ikke leter etter, jeg tenker langsiktig og er ute etter løsninger som ikke fører fler problemer med seg. Akkurat nå har jeg fire intervjuer på tapetet for de nærmeste dagene, og magefølelsen er god. I tillegg har jeg funnet to lovende jenter som skal jobbe helg hos meg, og det vil også lette en god del på trykket. For første gang på rimelig lenge er jeg oppstemt rundt denne prosessen, og det er vel en god forutsetning for å lykkes?

14Feb/140

Feberhet i Februar

Forrige fredag var humøret mitt fantastisk hele dagen, ikke bare fikk jeg beskjed om at ULOBA har fått konsesjon i Trondheim - og med det ble minst 58 kilo løftet av skuldrene mine, men jeg fikk også mitt ukentlige Starbucks-fix i form av en Toffenut Latte med krem.

Usikkerheten rundt hvorvidt ULOBA ville søke om konsesjon i Trondheim har vært tyngende, og da det ble klart at de hadde søkt var det nesten uutholdelig å vente på avgjørelsen om hvorvidt de ville bli godkjent av kommunen. Den 7. februar kom beskjeden om at ULOBA har fått konsesjon, og at vi med BPA i Trondheim fortsatt kan benytte oss av ULOBA som tilbyder! Enn at en skal bli så glad for at iallfall én bekymring er borte, nå gjenstår det bare å se hva Trondheim kommune finner ut rundt problemstillingen at vi ikke skal kunne reise utenlands uten å søke på forhånd.

Ola Røyseth Schrøder skrev i slutten av januar en kronikk i Ytring som jeg syns alle bør lese, og han har fått svar i form av en replikk fra Trondheim kommunes Helge Garåsen. Jeg vet ikke jeg, om dette betyr at det skjer noe i vår favør, eller om det bare er tomt politikerprat.

Foreløpig kan jeg bare glede meg over at jeg har funnet fantastiske assistenter som alle bidrar til at livet mitt fylles med gode dager og smil, til tross for bekymringer, tungsinn og angst. Jeg gleder meg også over å kunne si at jeg bor i en kommune som lar oss selv bestemme hvilken tjenestetilbyder vi ønsker å bruke i hverdagen, og dersom Trondheim kommune slutter å tulle (les kommentarene under replikken) med falske bekymringer for assistentenes rettigheter og sikkerhet, kan jeg - og fler med meg - puste roligere igjen.

Men Universet vil alltid ha meg ned på jorda igjen, facing the reality liksom, så på søndag ble jeg syk med feber og hele pakka. Jeg bruker store deler av hverdagen min på å styre unna syke mennesker og potensiell smitte, men denne gangen gikk det ikke - og jeg røk på en smell i form av 39,1'C. Det var første natta. Andre natta var feberen nede i 38,3'C, men selv om dagene mine er feberfri føler jeg meg temmelig redusert. Hjernecellene har dødskramper, og alt som skjer rundt meg skjer visst i sakte film. Jeg har fortsatt feber om natta, men den er ikke lenger så høy at den plager meg nevneverdig. Til gjengjeld har jeg begynt å hoste, og dét er et utfall jeg overhodet ikke er komfortabel med. Jeg er sliten, jeg er engstelig, og jeg håper jeg ikke skal være syk spesielt mye lenger.. selv om statistikken fra tidligere sier at jeg har iallfall en uke til med sykdom foran meg. Lungebetennelsen i juli burde holdt for en stund, vel? Jeg har hverken tid eller ork til dette her!