dysfunksjonell.no
11Jan/201

P for Personlig

134 dager i Drammen nå. Jeg har fortsatt ingen god assistanseordning, den er på langt nær komplett. For sikkerhets skyld er flere syke eller sykemeldte, og jeg har i praksis én person i jobb når jeg skriver dette. Slike rekrutteringsproblemer må det meldes fra om til kommunen, selvfølgelig, det er jo tross alt de som betaler for denne tjenesten og skal sørge for at ting går forsvarlig for seg. Kommunen skremmer dritten ut av meg. Sånn har det alltid vært. Maktsyke mennesker som elsker å trampe på folk som trenger hjelp, samtidig som de ser ned på dem og hånler. Slik var kommunen jeg vokste opp i. Slik var Trondheim kommune i enkelte tilfeller, selv om jeg store deler av tiden min som skaptrønder hadde en fantastisk saksbehandler som aldri gjorde meg noe vondt. Brent barn osv., men da jeg møtte Drammen kommune for noen dager siden ble jeg positivt overrasket. Tross feber og forkjølelse, dette var mennesker som fremstod varme og forståelsesfulle!

Jeg ble satt i kontakt med hjemmesykepleien, hjemmetjenesten eller hva pokker det heter, jeg bryr meg ikke, jeg liker det ikke, jeg er da for faen ikke syk!... for å sammen med dem kanskje kunne finne en løsning på denne akuttsituasjonen jeg står i. Akutt. Ja, jøss. Alt i meg roper og skriker at det er helt feil tilnærming, men jeg viste velvilje og gikk med på å eventuelt bruke disse som en nødløsning frem til jeg har flere assistenter tilbake på jobb. De skal iallfall ikke få bruke dét i mot meg, at jeg nekter å samarbeide.

I går kom førstemann, angivelig ei som hadde jobbet i hjemmesykepleien en stund. Et vilt fremmed menneske. Som attpåtil bøyde seg frem og snakket ekstra høyt til meg, som om jeg var blind, døv og 70 år gammel. Hun var her sammenhengende i seks timer, og siden jeg både er forkjøla og kun har én fersk assistent på jobb fikk hun se hvordan hostemaskina skal brukes, og hvordan man setter meg i stolen. Resten av tiden satt hun i sofaen og trykket på telefonen sin. Greit nok. Litt senere hadde jeg nok et møte med hjemmesykepleien, hjemmetjenesten, what not, og fikk vite at hun ikke ønsket å komme tilbake på søndag fordi hun hadde blitt vettskremt av hostemaskina og fant det uakseptabelt at jeg måtte løftes. Skal ikke hjemmesykepleien være vant til maskiner? Uansett, på møtet kom det frem at ingen av folka de hadde planlagt å sette inn kan - eller vil - løfte, fordi det strider mot kontrakt, HMS og fandens oldemor, og så kom spørsmålet: "...kan du ikke ta smertestillende slik at du kan bruke forflytningshjelpemidler?" Kroppen min er tydelig full av feilstillinger, leddene mine kan hverken bøyes eller strekkes veldig mye, og jeg har vært i kontakt med både ergo- og fysioterapeut som begge bekreftet at vi gjør ting med god teknikk, og på den måten som fungerer best for meg og min kropp, samtidig som det ikke utgjør en fare for de som assisterer meg. Unnskyld, men hadde du akseptert å ta smertestillende mens jeg drar skulderen din ut av ledd, eller påfører deg tidenes overtråkk? Jeg hadde planer om å være føyelig, men da klarte jeg ikke lenger å holde kjeft og spurte om hun hørte hvor utrolig dumt det hun sa var? Videre kunne de jo fortelle at i tilfeller hvor ikke forflytningshjelpemidler kan brukes, så blir "brukerne" (gud, som jeg hater det ordet) liggende i senga. Hvor lenge da? I ukevis? Hun kikket i bordet.

Personlig syns jeg det er helt utrolig at fagfolk, disse menneskene som skal utgjøre det sikkerhetnettet som skal fange oss opp og hjelpe oss når vi trenger det aller mest, består av iskalde, kyniske bedrevitere som ikke har noen sperrer mot å foreslå medisinering for å kunne takle unødvendige skader? Helse og omsorg, hvor hen? Omsorg? Virkelig? I min verden er dette et overgrep og det gjør meg så eitrende forbannet. Jeg er ikke redd for å tale min egen sak, overhodet ikke, men hjertet mitt blør for alle de som ikke har noen i ryggen, som ikke klarer eller tør å tale egen sak, og nok en gang kjenner jeg at jeg vil spytte på alle som gjentatte ganger forsøker å fortelle meg hvor fantastisk helsevesenet i Norge er.

Norge. Ett av verdens rikeste land.

10Jul/180

“Let Me Live”

♫ now listening to: Rudimental & Major Lazer (feat. Anne-Marie & Mr Eazi) - Let Me Live

La oss bare konkludere med at jeg aldri kommer til å bli "en av Norges største bloggere", selv om jeg på en måte har gitt det et hederlig forsøk. På en måte. Jeg burde vel skrive noen ord igjen, om det skal ha noen hensikt å kunne lese tilbake og huske hva jeg drev med i 2018. Hva driver jeg med? Vel, jeg kan jo fortelle at jeg er syk da. En sommerforkjølelse. Akkurat når jeg trengte den mest. Planer gikk i dass. Formen gikk i dass. Dass liksom. På generell basis.

Assistentdelen av livet mitt går sin gang, og etter nok et fullstendig bortkasta år med nok en ubrukelig leverandør som lovte gull og grønne skoger... har jeg byttet leverandør for 4. gang. Jeg kan ikke si at jeg har så mye tro igjen, men håpet dør visst aldri, og en ørliten gnist inni meg sier meg at det kanskje blir bedre denne gangen. Jeg vet ikke jeg. Den som lever får se, og dersom ikke denne forkjølelsen tar livet av meg, så får jeg vel se.

Hadde store planer om ny Irlandstur i september, men det ser dårlig ut sånn økonomisk. Det har ikke vært så mye jobbing i det siste, litt på grunn av sykdom og smertefulle armer, og litt på grunn av lav arbeidsmengde i disse månedene. Fryktelig slitsomt når jeg egentlig ikke hadde nok penger med uføretrygda mi, og så ble satt ned fordi jeg valgte å jobbe i tillegg - en jobb som er alt annet enn forutsigbar. Jeg savner irene mine. Hver eneste dag. Og føler meg litt som en tulling for at jeg savner noen som sannsynligvis ikke ofrer meg en tanke.

På kjærlighetsfronten skjer det absolutt ingenting. Intet nytt å melde. Ingenting. Jeg har fremdeles en "soft spot" for en jeg overhodet ikke burde bruke energi på (og allerede har brukt altfor mye energi på), og jeg har fremdeles magnet på mannfolk som kanskje har bedre ting å fokusere på enn å flørte med meg. Som sagt, intet nytt å melde.

Var dette egentlig så vanskelig?

20May/180

“For alle slagene og sparkene…”

♫ now listening to: Astrid S - Vi er perfekt men verden er ikke det

Mitt forrige innlegg har fått så mye feedback, kjærlighet og støtte. Det er nesten overveldende. Jeg tenkte kanskje ikke spesielt langt når jeg publiserte det rett før pinse, men fra tirsdag blir det spennende å se om noen har fanget det opp og om det når media. Samtidig som jeg skrev innlegget her i bloggen min, la jeg det også ut på Facebook, hvor det i skrivende stund har blitt delt 189 ganger.

Jeg er i en slags apatisk tilstand hvor lite klarer å nå inn til meg. Opp igjennom hele barne- og ungdomsskolen opplevde jeg mobbing på ulike plan. Det ville være løgn å si at det aldri gikk inn på meg, men jeg kom iallfall ut på andre siden som et sterkere individ. Nå opplever jeg noen lignende fra jevnaldrende, ikke åpen mobbing, men falskhet, utestenging og noe som for meg føles som sjikane eller trakassering. Helt ærlig skjønner jeg ikke hvordan voksne mennesker kan oppføre seg som drittunger, men... Det som frustrerer meg mest med hele situasjonen er at det faktisk går inn på meg. At jeg gråter over disse patetiske menneskene. At jeg bruker energi på føle meg liten og tråkket på, isteden for å bare heve meg over hele dritten. Det gjør at jeg stiller spørsmålstegn ved det sosiale livet mitt, er jeg virkelig ikke verdt mer?

Innlegget mitt endte også opp som leserinnlegg hos Handikapnytt, og har her blitt delt hele 131 ganger. Den tilbakevendende tanken er likevel at... dersom det ikke skjer noe nå, om det ikke når noen som kan gjøre noe for å endre hverdagen min, så har jeg ikke flere kort på hånden - da vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Jeg føler meg maktesløs, som om at hele min skjebne ligger i en annens hender. Jeg har ikke lenger kontroll. Jeg virvler ukontrollert ned i et sluk jeg ikke vet hvor endrer, og jeg aner ingenting om fremtiden min.

Jeg er tom for tårer.
Jeg er tom for energi.
Jeg er tom for håp.
Jeg er tom.

14May/183

Å leve med BPA i 2018

Det har tatt meg en stund å skrive disse ordene. Jeg har lenge hatt vanskeligheter med å ta tak i tankene mine, med å formulere meg på en skikkelig måte, men etter utallige møter hvor jeg snakker for døve ører, hvor min side av saken aldri blir etterspurt eller tatt høyde for, hvor jeg både blir så sint og fortvilet at tårene spruter, har jeg bestemt meg for å forsøke å få ned noe av historien slik at andre kan få et innsyn i hvordan det faktisk er å være rullestolbruker og avhengig av BPA døgnet rundt.

Klikk her for å lese hele innlegget...