dysfunksjonell.no
18Jan/200

A for Assistanse

Om en drøy uke er det tid for Bergen Beer & Whisky Festival, og det som skulle bli min første tur tilbake til Bergen siden jeg var ei litta jentunge. Slik ble det selvsagt ikke, da assistenten som hadde sagt seg villig til å bli med bestemte seg for å si opp jobben sin. Vedkommende skal ha creds for å ha jobba oppsigelsestiden sin, tenk det, creds for å gjøre noe som burde være selvsagt, men jeg skulle ønske jeg hadde sluppet å avbestille turen jeg hadde sett sånn frem til. Det føles bittert. Litt sårt på en måte. Litt fordi jeg spurte flere ganger om assistent var heeelt sikker før jeg faktisk betalte alt som skulle betales, men også fordi assistent fortsetter livet sitt som om ingenting har skjedd, mens jeg sitter igjen i blårøyken som så mange ganger før.

På mandag starter en ny runde med "Gjett om assistenten blir værende!", og en ny periode med å bli kjent, opplæring, fysisk og psykisk blottlegging, smerter og frustrasjon setter i gang. 2020 har så langt vist seg å bli et steg tilbake fra 2019, som i etterkant viste seg å slett ikke bli så ille, og 18 dager ut i januar har jeg vært syk i to uker. Det hele burde vært et realityshow, sendt på TV i beste sendetid. Ingen kan påstå at ikke hele jævla greia til en viss grad er tragikomisk.

Drammen ble det vendepunktet i livet mitt jeg så sårt trengte, men at det bare skulle bli en smak på alle mulighetene jeg kunne fått... det har jeg vanskeligheter med å svelge. To tredjedeler ut i januar innser jeg omsider at jeg ikke kan planlegge ting, ikke melde meg på eller booke ting, for det ender bare opp i en enorm skuffelse, som en hard knyttneve i mellomgulvet.

Skål da dere, skål for det som skulle vært livet mitt.

11Jan/201

P for Personlig

134 dager i Drammen nå. Jeg har fortsatt ingen god assistanseordning, den er på langt nær komplett. For sikkerhets skyld er flere syke eller sykemeldte, og jeg har i praksis én person i jobb når jeg skriver dette. Slike rekrutteringsproblemer må det meldes fra om til kommunen, selvfølgelig, det er jo tross alt de som betaler for denne tjenesten og skal sørge for at ting går forsvarlig for seg. Kommunen skremmer dritten ut av meg. Sånn har det alltid vært. Maktsyke mennesker som elsker å trampe på folk som trenger hjelp, samtidig som de ser ned på dem og hånler. Slik var kommunen jeg vokste opp i. Slik var Trondheim kommune i enkelte tilfeller, selv om jeg store deler av tiden min som skaptrønder hadde en fantastisk saksbehandler som aldri gjorde meg noe vondt. Brent barn osv., men da jeg møtte Drammen kommune for noen dager siden ble jeg positivt overrasket. Tross feber og forkjølelse, dette var mennesker som fremstod varme og forståelsesfulle!

Jeg ble satt i kontakt med hjemmesykepleien, hjemmetjenesten eller hva pokker det heter, jeg bryr meg ikke, jeg liker det ikke, jeg er da for faen ikke syk!... for å sammen med dem kanskje kunne finne en løsning på denne akuttsituasjonen jeg står i. Akutt. Ja, jøss. Alt i meg roper og skriker at det er helt feil tilnærming, men jeg viste velvilje og gikk med på å eventuelt bruke disse som en nødløsning frem til jeg har flere assistenter tilbake på jobb. De skal iallfall ikke få bruke dét i mot meg, at jeg nekter å samarbeide.

I går kom førstemann, angivelig ei som hadde jobbet i hjemmesykepleien en stund. Et vilt fremmed menneske. Som attpåtil bøyde seg frem og snakket ekstra høyt til meg, som om jeg var blind, døv og 70 år gammel. Hun var her sammenhengende i seks timer, og siden jeg både er forkjøla og kun har én fersk assistent på jobb fikk hun se hvordan hostemaskina skal brukes, og hvordan man setter meg i stolen. Resten av tiden satt hun i sofaen og trykket på telefonen sin. Greit nok. Litt senere hadde jeg nok et møte med hjemmesykepleien, hjemmetjenesten, what not, og fikk vite at hun ikke ønsket å komme tilbake på søndag fordi hun hadde blitt vettskremt av hostemaskina og fant det uakseptabelt at jeg måtte løftes. Skal ikke hjemmesykepleien være vant til maskiner? Uansett, på møtet kom det frem at ingen av folka de hadde planlagt å sette inn kan - eller vil - løfte, fordi det strider mot kontrakt, HMS og fandens oldemor, og så kom spørsmålet: "...kan du ikke ta smertestillende slik at du kan bruke forflytningshjelpemidler?" Kroppen min er tydelig full av feilstillinger, leddene mine kan hverken bøyes eller strekkes veldig mye, og jeg har vært i kontakt med både ergo- og fysioterapeut som begge bekreftet at vi gjør ting med god teknikk, og på den måten som fungerer best for meg og min kropp, samtidig som det ikke utgjør en fare for de som assisterer meg. Unnskyld, men hadde du akseptert å ta smertestillende mens jeg drar skulderen din ut av ledd, eller påfører deg tidenes overtråkk? Jeg hadde planer om å være føyelig, men da klarte jeg ikke lenger å holde kjeft og spurte om hun hørte hvor utrolig dumt det hun sa var? Videre kunne de jo fortelle at i tilfeller hvor ikke forflytningshjelpemidler kan brukes, så blir "brukerne" (gud, som jeg hater det ordet) liggende i senga. Hvor lenge da? I ukevis? Hun kikket i bordet.

Personlig syns jeg det er helt utrolig at fagfolk, disse menneskene som skal utgjøre det sikkerhetnettet som skal fange oss opp og hjelpe oss når vi trenger det aller mest, består av iskalde, kyniske bedrevitere som ikke har noen sperrer mot å foreslå medisinering for å kunne takle unødvendige skader? Helse og omsorg, hvor hen? Omsorg? Virkelig? I min verden er dette et overgrep og det gjør meg så eitrende forbannet. Jeg er ikke redd for å tale min egen sak, overhodet ikke, men hjertet mitt blør for alle de som ikke har noen i ryggen, som ikke klarer eller tør å tale egen sak, og nok en gang kjenner jeg at jeg vil spytte på alle som gjentatte ganger forsøker å fortelle meg hvor fantastisk helsevesenet i Norge er.

Norge. Ett av verdens rikeste land.

3Jan/200

B for Brukerstyrt

Jeg ønsker meg så langt vekk som det er mulig å komme. Helst så langt vekk at situasjonen min ikke innhenter meg. Det føles så uendelig utakknemlig å tvinges til å blottlegge meg psykisk, så vel som fysisk for alle disse fremmede menneskene som skal bli assistenter, mennesker som takker ja til å være med på å gjøre livet mitt bedre, til det det ville vært om situasjonen min hadde vært annerledes, men som av ulike grunner finner ut at de ikke passer, eller ikke takler en slik jobb fordi fokuset er nødt til å ligge på meg i de timene de er på jobb og skal være mine armer og bein. Formålet med BPA. Og det er mange av dem.

Jeg er så utrolig sliten, tappet for energi og for livsgnist, fordi jeg gang på gang innser at jeg aldri kommer til å få det livet jeg i årevis har ønsket meg, og drømt om. Det er ikke ment for meg. Det er snart på tide å innse det. Det er virkelig ingenting bedre som venter rundt neste sving. BPA er fremdeles like mye en forbannelse som det var da jeg skrev innlegget mitt i mai for to år siden, innlegget som nådde både politikere og storting, som ble delt nesten 300 ganger... uten resultat.

Nå sitter jeg i Drammen, i en fin leilighet med gode muligheter for frihet, glede og et fantastisk sosialt liv og omgang med mennesker som fyller meg med lyst og vilje til å kjempe videre. Men alt sammen er tilsynelatende akkurat utenfor rekkevidde. Jeg strekker meg så langt jeg overhodet klarer, men hver gang jeg så vidt rører ved det med fingertuppene skyver jeg det bare lenger unna. Jeg klarer ikke strekke meg lenger, styrken og viljen er ikke der.

I kulissene gjør jeg ikke noe annet enn å skrive stillingsannonser, lese søknader, kalle inn fremmede mennesker til intervju, tilby dem jobb, begynne på prosessen med å bli kjent med dem samtidig som jeg skal lære dem opp til å bli en god forlengelse av meg - for det er det jeg trenger, en forlengelse av meg selv slik at jeg, Shamini, kan være Shamini. Få aner hvor tidkrevende det er, hvor slitsomt det er, hvordan det faktisk spiser en opp innenfra, og hvor forbannet utakknemlig det er å ende opp i en situasjon hvor man ikke blir hørt, ikke sett, ikke respektert. Hvor alt det arbeidet jeg har lagt ned i disse menneskene, i denne assistanseordningen, alt jeg har delt og gitt av meg selv, blir forkastet som om det ikke er verdt noen verdens ting. Hvor armene og beina ender opp med å leve et helt annet liv enn det jeg ville, og jeg ufrivillig blir dratt med i dragsuget fordi det tross alt er min hverdag.

Likevel er det mennesker der ute som våger å antyde at jeg ikke vil få orden på situasjonen, at jeg ikke gjør noe for å finne assistenter og få assistanseordningen til å fungere. Ja, det er til og med mennesker der ute som til og med våger å si det i klartekst. Det gjør meg så utrolig forbannet, men samtidig såret og lei meg... hvem med sinnet i behold ønsker å leve som et dyr? Ikke jeg. Om man fremdeles kan si at jeg har sinnet i behold. Jeg vet ikke lenger.

Drammen skulle bli så mye bedre enn Trondheim, men BPA er en forbannelse jeg ikke blir kvitt. En forbannelse som vil hvile over meg til den dagen jeg ikke sitter her lenger. Som suger meg tom for livskraft for hver dag som går, hver time, hvert minutt. Jeg ser konsekvensene av en ikke-fungerende hverdag. Ikke bare de psykiske, men også de fysiske. De uopprettelige fysiske konsekvensene som er så inni helvete smertefulle. Hvorfor jeg ikke bare popper opiater, spør du? Fordi jeg nekter å la situasjonen diktere enda mer av et liv jeg ikke har bedt om. Jeg tviholder på meg selv. Så lenge som overhodet mulig. Jeg må få lov til det. Det er det jeg har igjen. Til og med verdigheten er borte. Jeg tviholder på den jeg er, mens jeg sakte ser meg selv bli mer og mer transparent... til det en dag ikke er mer igjen.